Cato wordt ziek door inspanning: 'De enige operatie die me zou kunnen helpen is onbetaalbaar'

Cato is pas achtentwintig jaar, maar in plaats van dat ze vol in het leven staat, ligt haar leven plat. Letterlijk. Cato heeft ME, myalgische encefalomyelitis, oftewel een chronisch vermoeidheidssyndroom. Inspanning maakt haar ziek, waardoor ze drieëntwintig uur per dag alleen maar kan liggen.

Cato (28): 'Ik kan eigenlijk niet meer dan één uur per week iets intensievers doen dan thuis zijn met mijn partner. Daar moet ik dagen van bijkomen. En dat terwijl ik vroeger enorm actief was. Ik studeerde fulltime, werkte 24 uur per week en sportte bijna dagelijks. Bewegen was mijn uitlaatklep. Nu kan ik niks meer van wat ik ooit kon. Een gesprek als dit is al erg zwaar.'

Zoektocht naar diagnose
'Het is twee jaar geleden dat ik de diagnose ME kreeg, maar daarvoor was ik al jaren ziek. Ik voelde me constant grieperig, zwak en misselijk en had veel hoofdpijn. Drie jaar lang dachten de artsen dat het psychosomatisch was. De klachten waren niet te verklaren door een lichamelijke aandoening, dus het moest aan mij liggen. Ik zou ziek geworden zijn door mijn eigen gedachtepatronen. Keer op keer kreeg ik het advies om meer te bewegen, wandelen, vaker rechtop te zitten. Ik begon aan mezelf te twijfelen. Zat het écht tussen mijn oren? Maar iedere keer dat ik meer bewoog, werd ik alsmaar zieker. Ik kreeg meer pijn, had last van spierspasmes en als ik moe was, begon ik te stotteren.

In die periode zat ik bij een lotgenotengroep voor een andere aandoening die ik heb, het Ehlers-Danlossyndroom, een bindweefselaandoening. Mijn lichaam maakt het verkeerde bindweefsel aan, wat betekent dat mijn gewrichten heel instabiel zijn en ik chronische pijn heb. Iemand in de groep had ME en herkende mijn tot dan toe onverklaarde klachten. Ik had er nog nooit van gehoord, maar besloot na ons gesprek naar een gespecialiseerde arts te gaan. Ik moest weten of dit het was. Zij bevestigde het meteen: ik heb myalgische encefalomyelitis. Ze bevestigde ook dat de behandelingen van de afgelopen jaren - meer bewegen - me inderdaad alleen maar zieker hebben gemaakt, doordat ik constant over mijn grenzen ben gegaan.'

Lees ook: Bonita heeft derealisatiestoornis: ‘Van de een op de andere minuut voelt het alsof de realiteit wegvalt'

Duidelijkheid
'Voor myalgische encefalomyelitis is niet alleen geen behandeling, ook de oorzaak is onbekend. De trigger kan van alles geweest zijn: een virus, bacterie, genetische aanleg of andere fysieke problemen. Daarnaast weten ze niet wat ME precies inhoudt. Die onwetendheid kan heel frustrerend zijn, maar daar ben ik helemaal niet mee bezig geweest. Ik was allang blij dat ik een diagnose had. Het zat niet tussen mijn oren, ik was écht ziek. Dankzij veel therapie had ik, nog voordat ik de diagnose kreeg, al geaccepteerd dat ik voor altijd ziek zou zijn. Ik wist alleen nog niet waarom. De diagnose was in die zin juist één grote opluchting.

Wel heb ik in de afgelopen acht jaar een enorme verandering doorgemaakt. Van een sportieve, actieve studente ben ik veranderd in iemand die altijd moe is, concentratie- en geheugenproblemen heeft en griepachtige klachten ervaart, zoals keelpijn, hoofdpijn en opvliegers. Zelfs als ik stil in bed lig. Die verandering was vooral de eerste jaren heftig, toen ik nog geen diagnose had, maar wel heel ziek was. Ik kwam in een depressie terecht en kon me niet voorstellen hoe mijn leven op deze manier ooit nog leuk kon zijn. Dat wordt levende rouw genoemd: ik rouwde om de versie van mezelf die ik kwijt ben geraakt. Het is de reden waarom ik met de therapie ben begonnen die me heeft geleerd mijn situatie te accepteren. Inmiddels merk ik dat als ik binnen mijn grens blijf, dus drieëntwintig uur per dag liggen, ik minder ziek word. De griepachtige klachten, hoofdpijn en vermoeidheid worden minder. In die zin is de ME enigszins stabiel geworden. Het probleem is alleen dat het bij mij daarmee niet ophoudt.'

Niet meer kunnen lopen
'Ik heb instabiliteit in mijn nekwervels, een bijkomstigheid van de bindweefselaandoening. Hierdoor heb ik al heel mijn leven last van mijn nek, die vaak pijn doet en zwaar voelt. Dat wist ik al, maar vorig jaar gebeurde er iets nieuws: van het ene op het andere moment vielen mijn benen uit. Ik wilde opstaan uit bed, maar ik kon ze niet meer optillen. Ook lopen lukte niet. Ik weet dat dit bizar klinkt, maar ik ben zo gewend dat mijn lichaam niet doet wat ze moet doen, dat ik er niet eens meer van schrok. Daarbij zijn mijn partner en ik allebei nogal nuchter. We waren eerder nieuwsgierig: wat gaat er nu weer mis?

De huisarts dacht wederom dat het psychosomatisch was. Dat is frustrerend en pijnlijk om te horen, maar ik ben er inmiddels aan gewend. Terug thuis dacht ik aan de nekkraag die ik heb liggen, omdat ik vaker nekklachten heb. 'Hoe grappig zou het zijn als die nekkraag de problemen zou verhelpen?', zei ik tegen mijn partner. Eerst probeerde ik te lopen zonder nekkraag. Ik wankelde, had geen evenwicht, kreeg mijn voeten amper van de vloer en mijn benen en voeten trilden. Daarna probeerde ik het met nekkraag – ik stond op en ik liep. Ik kon het niet geloven. Een duidelijker antwoord kon niet. Hier moest ik iets mee.'

Lees ook: Nadia kreeg tijdens haar zwangerschap acute buikpijn: 'Ik moest afscheid nemen van de baby'

Nekfusie in Spanje
'De afgelopen jaren heb ik niet actief gezocht naar een oplossing voor ME. De inspanning die ik daarvoor zou moeten verrichten stond niet in verhouding tot de energie die me dat eventueel zou kunnen opleveren. Het probleem met mijn nekwervels veranderde dat. De instabiliteit zorgt ervoor dat mijn leven nóg verder beperkt wordt, zoals het verlies van mijn spraak. Dat is één van de weinige dingen die ik nog over heb. Het is ongelofelijk naar om dat ook te verliezen. Het voelt alsof je zit opgesloten in je eigen hoofd; je enige en laatste kracht wordt weggerukt.

In mijn zoektocht kwam ik via een tip van mijn cardioloog bij een arts in Barcelona terecht. Hij is gespecialiseerd in alles omtrent nekwervels. Mijn partner en ik zijn in onze rolstoelbus naar Barcelona gereden – vliegen is te zwaar voor me – en daar kreeg ik van hem de diagnose cranio-cervicale instabiliteit. Instabiele nekwervels, dus. Wat er gebeurt, is dat wanneer ik rechtop zit of sta mijn nekwervels inzakken en op elkaar drukken. Hierdoor komen zenuwen klem te zitten, wat zorgt voor allerlei neurologische klachten. Ik verlies mijn beenfunctie, mijn balans en sinds kort ook mijn spraak. Ook de zenuw die je hartslag, bloeddruk en ademhaling regelt komt klem te zitten, waardoor ik veel last heb van een hoge hartslag. De arts denkt dat dit is verergerd door de ME. En vice versa: deze klachten verergeren de ME.'

Een operatie
'Het belangrijkste van de trip is dat hij vertelde over een operatie, een nekfusie, die mijn leven zou veranderen. Met behulp van schroeven zouden mijn nekwervels aan elkaar worden vastgezet, waardoor de instabiliteit wordt verholpen en de klachten van ME afnemen. Dat zou betekenen dat ik mijn leven terugkrijg.

Er is alleen één probleem: het is onbetaalbaar. Alleen de operatie kost al 63.300 euro. Dat geld heb ik niet, maar ik heb geen keus. Zonder de nekfusie is het zeker dat er niks zal veranderen in mijn leven. De neurologische klachten worden alleen maar erger en ik ben bang voor wat de toekomst brengt als ik niets doe. Daarom ben ik een crowdfunding gestart om het benodigde geld in te zamelen. Soms ben ik bang dat het niet gaat lukken, maar ik moet het proberen. Ik wil weer beginnen met leven in plaats van overleven.

Durven dromen
Intussen houd ik me vast aan wat ik wél kan. Als ik gezond genoeg ben, maak ik mijn eigen ontbijt en lunch. Tussendoor lig ik op de bank en wacht ik tot mijn partner thuiskomt, voor wie ik heel dankbaar ben. Ze maakt mijn leven zoveel makkelijker en leuker. Ik houd van lezen, al kost een boek omhoog houden me te veel energie. Sinds kort heb ik een houder waar mijn e-reader in kan en een kleine afstandsbediening om te bladeren. En ik probeer iedere maand een potje Dungeons & Dragons te spelen met mijn vrienden.

Maar ik mis het bewegen. Ik mis het om te sporten en te rennen. Vroeger werkte ik jarenlang op een circusschool. Voordat ik ziek werd, was ik aan het trainen voor een wedstrijd tien kilometer op een eenwieler met een groot wiel. Dankzij de mogelijkheid van een nekfusie durf ik voor het eerst sinds jaren weer te dromen over de toekomst. Niet dat ik ooit weer zolang op die eenwieler kan, maar één rondje lijkt me al fantastisch. Ik wil heel graag vrijwilligerswerk oppakken. Het huishouden doen. Koken. Zitten. Dat is mijn droom.'

Aan het einde van het interview verliest Cato haar spraak. Het was te veel.

Wil je Cato steunen? Je vindt haar crowdfunding met de inzameling voor de nekfusie hier.