Nadia kreeg tijdens haar zwangerschap acute buikpijn: 'Ik moest afscheid nemen van de baby'

Stel je voor: je bent 22 weken zwanger en alles lijkt rozengeur en maneschijn, totdat je plotseling wakker wordt met buikpijn die voelt als messteken. Het overkwam Nadia van Helvoirt. Inmiddels is ze tweeënhalf jaar en meerdere buikoperaties verder en weten artsen nog steeds niet wat er precies aan de hand is.

Nadia (30): 'De buikpijn was zo heftig dat ik kotsmisselijk werd en niet meer kon lopen, eten, drinken of naar het toilet gaan. Ik werkte als stomaverpleegkundige op de afdeling buikchirurgie, dus dit was precies mijn expertisegebied. Ik wist dat het niet klopte, maar ik was zwanger van mijn eerste kindje. Wat weet ik nou over zwangerschappen? We gingen meteen naar de verloskundige. Zij liet weten dat er gelukkig niks met onze dochter aan de hand was. Wat het dan wel was, wist ze niet. Volgens beleid werd vervolgens de gynaecoloog gebeld. 'Buikpijn kan bij de zwangerschap horen,' zei hij. De gynaecoloog hoefde me niet te zien. Daar baalde ik ontzettend van, maar ik vertrouwde op zijn kunde. We gingen naar huis.

Vier dagen liep ik met de klachten rond. Op vrijdagochtend kon ik het niet meer uithouden en besloot ik opnieuw aan de bel te trekken. Ik voelde me enorm zwak en ziek en had al vier dagen amper iets gegeten of gedronken. Zo kan ik het weekend niet ingaan, dacht ik. De gynaecoloog wilde me nog steeds niet zien en dus probeerde ik de huisarts. 'Een beetje buikpijn hoort bij de zwangerschap, mevrouw,' zei ook hij. Ik voelde aan alles dat dit er niet bij hoorde.'

Afscheid nemen
'Als ik andere ziekenhuizen in Nederland belde, kreeg ik te horen dat ik buiten de regio viel of dat ze me niet konden helpen omdat ik zwanger was. Uiteindelijk kwam ik op vrijdagavond in contact met een buikchirurg in België, die ik via mijn medische voorgeschiedenis kende. Tot mijn grote verbazing wilde hij me zien. Mijn man en ik stapten meteen in de auto naar Brugge. Ik was bloedzenuwachtig. Ik had geen idee wat ons te wachten stond en hoe het met de baby ging. Eenmaal daar mocht de arts geen CT-scan (een scan om alle inwendige organen en weefsels te kunnen zien, red) maken in verband met de zwangerschap. Onze dochter was nog niet levensvatbaar. De enige optie was operatief kijken wat er aan de hand was. Het probleem was dat de artsen niet wisten wat ze zouden vinden en dus ook niet of ik het zou overleven. Oftewel: ik moest afscheid nemen van mijn ouders en mijn man. Gewoon voor het geval dat. Dat deed ik via videobellen, want mijn ouders waren in Nederland en mijn man in een hotel. Er was geen tijd om op hem te wachten. De baby moest ik wegschrijven op papier. 'We gaan er alles aan doen, maar als we moeten kiezen, kiezen we jou,' zei de arts. Ik was alleen, bang, verdrietig en heel erg zenuwachtig. Het was enorm traumatiserend.'

Knoop in de darmen
'Dankzij de operatie kwamen ze erachter dat ik een strengileus had. Dit was ontstaan door een soort 'wildgroei' in mijn darmen. Mijn lichaam had een nieuwe darm, streng, gecreëerd van ontstekingsweefsel en littekenweefsel. Dat is gaan woekeren in mijn buik, waarschijnlijk doordat de darmen anders zijn gaan liggen door de groeiende buik. Zo werd er een knoop geslagen om mijn darm, wat zorgde voor een totale darmafsluiting. Hierdoor is ook een heel stuk darm afgestorven. Nog steeds weet niemand hoe dit heeft kunnen gebeuren.

Toen ik wakker werd uit de narcose, raakte ik in paniek. Ik voelde mijn meisje niet meer. Gelukkig bleek uit de echo dat ze gewoon heel erg diep sliep door de narcose. Alles was oké. We hadden het overleefd. De artsen hadden negentig centimeter streng weggehaald. 'U had meer kans om de lotto te winnen dan dit te krijgen,' zei een van hen. 'Ga lekker genieten van uw zwangerschap. Dit gaat niet meer gebeuren.' Dus dat deed ik.

Lees ook: Iris Workum heeft na jarenlang depressie en GGZ-wachtrijen haar eigen stichting opgezet: 'Bij ons staat menselijkheid centraal'

Thuis ging alles voorspoedig. Ik kon weer eten, drinken en onze dochter groeide goed. Totdat ik vier weken later opnieuw wakker werd met acute buikpijn.'

Nog een ronde
'De klachten waren precies hetzelfde. Ik was bang en in paniek. Ik had het de eerste keer overleefd, maar kon ik dit nog een keer? Het begon allemaal weer van vooraf aan. De verloskundige belde gelijk de gynaecoloog, maar hij hoefde me nog steeds niet te zien. Het was toeval en ik moest me niet zo focussen op mijn buik. Ik voelde gewoon het kindje groeien. Weer voelde ik aan alles dat dat niet zo was. Dit keer besloot ik mijn vrouwelijke huisarts te bellen. Zij zag dat dit duidelijk niet bij de zwangerschap hoorde en verwees me door naar de spoedeisende hulp van het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Daar werd de Belgische buikchirurg waar ik was geweest voor me gebeld, omdat ze in Nederland niets voor me konden doen. Zo belandde ik weer in België.

Dit keer konden we wel een scan maken, want onze dochter was op dat moment levensvatbaar. Dat voelde als een luxe. Op de MRI-scan zagen ze niks, het weefsel is daarop niet te zien. Toen de arts zag dat ik weer niets binnen kon houden, besloot hij me te opereren. Opnieuw moest ik afscheid nemen van de mensen die me het dierbaarst zijn. Ik kan niet in woorden uitdrukken hoe heftig zo'n moment is. Laat staan twee keer.'

Zwangerschap uitzitten
'Er bleek opnieuw een streng te zijn gegroeid die een knoop had geslagen om mijn darmen. Na de operatie bleek dat de streng in vier weken tijd zestig centimeter was gegroeid, met een hoop extra verklevingen rondom. Dat is bizar. De arts had dit voor mij überhaupt nog nooit gezien, laat staan binnen vier weken tijd. Toen ik wakker werd voelde ik me bijna de koningin. Ik had het voor de tweede keer overleefd en ik voelde mijn dochter meteen.

Ik besloot ter plekke dat ik mijn zwangerschap op mijn tandvlees zou uitzitten. Ik wilde dit niet nog eens riskeren. Niet voor mezelf, maar vooral niet voor mijn baby. Ik ging vervroegd met verlof, omdat ik door de acute buik niet meer kon en mocht werken. Ik kreeg een nieuwe, vrouwelijke gynaecoloog en de afspraken werden wekelijks, omdat ze zich zorgen maakte over vroeggeboorte en de bevalling. Ook at ik vooral licht verteerbaar of vloeibaar eten met weinig koolhydraten. Mijn enige doel was om mijn dochter veilig en gezond op de wereld te zetten. Daarna zouden we wel verder zien.'

Altijd pijn
'De bevalling ging heel goed. Eigenlijk was er afgesproken om een ruggenprik te nemen, zodat mijn darmen rust zouden krijgen, maar het was niet nodig. Mijn lichaam gaf aan dat ze het kon en daar vertrouwde ik op. Toch ben ik verder het vertrouwen in mijn lichaam volledig verloren. Ik voel een groot schuldgevoel naar mijn kind. Ik heb haar niet kunnen beschermen op de plek waar zij juist veilig had moeten zijn. Diep in mijn hart weet ik dat ik me niet schuldig hoef te voelen, maar het rijmt het niet met wat ik voel. Verder blijft de strengileus groeien en woekeren door mijn buik. Die tweede operatie in België is twee jaar geleden en sindsdien ben ik al meerdere keren opnieuw geopereerd. Iedere keer moet ik afscheid nemen, wat heel traumatiserend blijft.

Voordat ik zwanger werd, was ik gezond en actief. Nu staat mijn leven volledig in het teken van mijn buikproblematiek. Ik kan niet de moeder zijn die ik wil zijn, niet werken en heb altijd een zeurende buikpijn. Na de operaties gaat het een tijdje wat beter, maar al snel krijg ik weer problemen met eten en drinken. Als ik iets binnenkrijg, voelt het alsof mijn darmen als een vaatdoek worden uitgewrongen. Het is een ondraaglijke pijn. Ook val ik drie tot vijf keer per dag flauw, als reactie van mijn lichaam op de pijn. Ik word geregeld wakker op de grond met ons dochtertje die mijn hoofd aait. Hoelang ik daar dan al lig, weet ik niet.'

Onzekere toekomst
'Ik weet nog steeds niet hoe het is ontstaan, laat staan of het voorkomen had kunnen worden. Het kan met DNA te maken hebben. Misschien was het de druk van mijn groeiende, zwangere buik of komt het door het zwangerschapshormoon. Het kan ook pure pech zijn. Hoe dan ook, ik kan niet altijd zo door blijven gaan. Iedere keer dat ze me opereren, moeten ze een groot gedeelte darm meenemen. Je kunt je voorstellen dat er na zoveel operaties nog weinig darm over is. Zelfs de artsen in België raden me aan om de periodes tussen de operaties uit te zitten. Hoe meer operaties, hoe sneller ik zal overlijden. Een stoma is voor mij geen optie, want het littekenweefsel zal blijven groeien en vernauwen. De stoma zal steeds opnieuw verwijderd moeten worden. En zonder darmen kun je niet leven. 

Lees ook: Ellen heeft sinds haar zwangerschap iedere dag migraine: ''Neem maar gewoon een paracetamolletje', zeiden ze'

Mijn toekomstbeeld is heel onzeker. Mijn aandoening kan ieder moment van de dag een acute buik worden. Dat geeft veel angst en stress. Daarbij weten ze steeds niet wat ze aantreffen als ze me gaan opereren. En iedere keer dat ze mijn buik open maken krijg ik een nieuw littekenweefsel, dus ik zit vast in een vicieuze cirkel. Ze halen de strengen weg, maken mijn buik dicht en het groeit weer aan. Het voelt heel machteloos, maar ook eenzaam. Ik heb nog nooit iemand ontmoet die hetzelfde heeft als ik en ik heb het gevoel alsof artsen me niet begrijpen.'

Hoop houden
'Ik leef op mijn tandvlees, van dag tot dag. Op dit moment loop ik bij de pijnpoli en krijg ik meerdere behandelingen. Al enige tijd gebruik ik fentanylpleisters om de pijn te verlichten. Als ik mijn dochter en mijn man niet had, had het voor mij niet meer gehoeven. Maar ik heb een dochter om voor te leven. Ik geniet ervan om haar te zien opgroeien. Ik doe regelmatig fotoshoots met haar, schrijf brieven aan haar en maak herinneringskisten en fotoboeken. Zo heeft ze altijd tastbare herinneringen aan mij, voor wanneer ik er niet meer ben.

Ik ben het mezelf en haar verplicht om hoop te houden. Wie weet komt mijn verhaal uiteindelijk toch nog terecht bij iemand die me kan helpen, of zich herkent in wat ik doormaak. Al is het maar één persoon. Dat is wat ik hoop.'