Sophies schouderpijn bleek na jaren toch endometriose: 'Ze zeiden: meisje, het zit tussen je oren'

Vanaf het moment dat Sophie Anne begint te menstrueren, zijn haar menstruaties heftig. Maar nog heftiger is de dagelijkse schouderpijn die sindsdien ontstaat. Tien jaar lang zoekt ze actief naar een oorzaak, maar artsen blijven haar wegsturen met haar vage klachten, zelfs als ze aangeeft te hebben gelezen dat schouderklachten bij endometriose kunnen horen. In 2023 krijgt ze gelijk: ze heeft endometriose.

Sophie Anne (28): 'Door mijn heftige menstruaties belandde ik op mijn zestiende al voor het eerst bij een gynaecoloog. Aleve, ibuprofen, paracetamol, het was allemaal niet genoeg om de menstruatiepijn te onderdrukken. Ik ging aan de pil en hoewel ik telkens doorbraakbloedingen had, werd de pijn minder. De schouderpijn niet. Het leek wel een soort zenuwpijn, alsof iemand steeds opnieuw een mes in mijn schouder stak. Er werden foto's gemaakt, maar daar was niets bijzonders op te zien. Ik ging aan de slag met verschillende fysiotherapeuten, probeerde acupunctuur, gaf dry needling een kans, de hele rambam, maar het leverde allemaal niets op. Niemand kon me vertellen wat er met mij aan de hand was.

Ik had vrij grote borsten, dus op een gegeven moment dacht ik: zou dat dan de oorzaak zijn? In een poging om eindelijk van de pijn af te zijn, onderging ik op mijn eenentwintigste een borstverkleining. Dat was pittig. Ik kon zes weken lang helemaal niets. Ook word ik panisch van alles dat met naalden te maken heeft, wat de herstelperiode heftig maakte. Ik hoopte dat het het waard zou zijn en de pijn weg zou zijn, maar dat was niet het geval. De schouderpijn bleef.

Kwam het dan door mijn werk? Ik werkte als kapper, maar omdat ik niet zo groot ben, werkte ik al snel boven mijn macht. Toen ook de borstverkleining niets hielp, begon ik me af te vragen: werkte ik misschien te hard? Ging ik over mijn grenzen heen, en zorgde dat voor pijn? Ik besloot uiteindelijk om te stoppen met het vak waar ik zoveel passie voor had. Ik had er alles voor over om de pijn te verminderen. Weer bleef de pijn.'

Lees ook: Door endometriose kan Janine niet slapen zonder morfine: 'Toch geloven mensen vaak niet dat ik ziek ben'

Een zeldzame relatie
'Ik was voor de zoveelste keer mijn klachten aan het googlen, toen ik ineens iets over endometriose en schouderpijn voorbij zag komen. Het komt niet vaak voor, stond er, maar het kán met elkaar te maken hebben. Zie je nou wel, dacht ik meteen. Ik ben niet gek. Er was meer aan de hand. Ik maakte een afspraak met mijn gynaecoloog en deelde wat ik had gevonden. Met haar Vlaamse accent zei ze: 'Ach meiske toch, het zit gewoon tussen uw oren.' Ze was net nog naar een congres over endometriose geweest, en ze wist zeker dat dat het niet kon zijn. Ze haalde er niet eens een collega bij, maar stuurde me weer naar huis. Deal er maar mee, zei ze min of meer, zonder echt naar me te luisteren. Dat is het frustrerende aan pijn: aan de buitenkant zie je niet hoe heftig het is.

Iets in me wist zeker dat ze ongelijk had. Ik las over het bestaan van De Nederlandse Endometriose Kliniek en besloot dat ik daar een second opinion wilde. Daar kun je alleen terecht met een doorverwijzing van je gynaecoloog, maar die wilde ze niet geven. Ze vond nog steeds dat ik geen endometriose had. Gelukkig heb ik een fijne huisarts, die voor elkaar kreeg dat ik toch langs mocht komen. In de kliniek maakten ze een MRI-scan van mijn buik en middenrif en ja hoor, duidelijker kon niet. Na tien jaar had ik op mijn zesentwintigste eindelijk mijn diagnose: endometriose op meerdere delen in mijn lichaam, waaronder op mijn middenrif en achter mijn lever, wat zorgt voor zenuwpijn in mijn schouder. Ik kreeg medicatie en eindelijk, éindelijk, was de pijn weg.'

Endometriose is een aandoening waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder groeit. Dat kan leiden tot chronische ontstekingen en littekenvorming, voornamelijk in het bekkengebied, zoals op de eierstokken, blaas en darmen. Maar het kan dus óók op andere plekken in de romp zitten.

Lees ook: 8 signalen die zouden kunnen betekenen dat je endometriose hebt

De nasleep
'De diagnose zorgde voor een heleboel opluchting, maar ook voor boosheid. Ik was boos op mijn gynaecoloog. Het liefst wilde ik naar haar praktijk om haar te vertellen hoe het in elkaar zat, dat ik gelijk had en dat het helemaal niet tussen mijn oren zat. Dat heb ik uiteindelijk maar niet gedaan. En nog steeds frustreert het me dat als ik vanaf het eerste moment de juiste zorg had gehad, ik niet zo veraf was geweest. Hoe langer je endometriose niet behandelt, hoe meer het zich namelijk verspreidt.

Ik ben er afgelopen jaar ook nog achtergekomen dat mijn baarmoeder en endeldarm door de endometriose aan elkaar zijn gaan kleven. In juni kreeg ik vanuit het niets rare buikpijnaanvallen die leken op weeën. In overleg met mijn arts in de kliniek heb ik nieuwe medicatie geprobeerd, maar dat hielp niet. Uiteindelijk is er een maag- darm- en leverarts bij gehaald, die op een eerdere MRI zag dat mijn baarmoeder en endeldarm tegen elkaar aan geplakt zaten. Als de endeldarm bezig is, drukt dat tegen mijn baarmoeder en krijg ik haast onmenselijke aanvallen die ik weg moet puffen. Het enige dat de verkleving en daarmee de pijnaanvallen op kan lossen, is een operatie. Daar wacht ik op dit moment op. Hij staat gepland voor november, maar ik hoop dat er eerder een plekje vrij komt. Tot die tijd kan ik niet zoveel. Ik probeer te genieten van de kleine dingen, zoals een kop koffie op het terras op een goed moment of bezig zijn met interieur, voor het huis dat mijn vriend en ik dit jaar gekocht hebben. Maar om eerlijk te zijn: ik kan niet wachten totdat ik mijn leven weer terug heb. Tijdens pijnaanvallen weet ik niet vaak niet meer waar ik het zoeken moet.'

Lees ook: Marianne kreeg op haar 34e eierstokkanker: 'Het was hélemaal mis, alles moest eruit'

Praat erover
'De reden dat mijn endometriose pas zo laat is ontdekt, is omdat het verband met schouderpijn lang als zeldzaam werd gezien. Nu er meer onderzoek naar endometriose wordt gedaan, blijkt het helemaal niet zo zeldzaam, maar vooral iets waar te veel onduidelijkheid over was - en is. In de zorg zijn ze steeds meer op endometriose gefocust, meer klinieken specialiseren zich erin en het onderwerp is vaker in het nieuws, maar nog altijd niet genoeg. Het lastige aan deze chronische ziekte, is dat het bij iedereen anders kan zijn. De een heeft heel veel klachten, de ander helemaal niet. Bij de een zit het op de eierstokken, bij mij in eerste instantie achter mijn lever. De een heeft een verkleving van vier centimeter en geen pijn, ik heb een verklering van 1,3 centimeter en ongelofelijk veel pijn. Maar wat in ieder geval helpt, is erover praten. Dat doe ik in dit interview, en dat doe ik op TikTok. De video die ik er vorige week over maakte is inmiddels bijna een half miljoen keer bekeken en het is bizar hoeveel reacties ik sindsdien heb gekregen van vrouwen met een vergelijkbare of nog ergere situatie. Veel van hen vragen me om advies. Op medisch vlak kan ik geen raad geven, maar één advies heb ik wel: luister vooral naar jezelf en geef niet op.'

Meer informatie over endometriose vind je op platforms als Endometriose Wijzer, Endometriose Stichting of Endospot.