Door endometriose kan Janine niet slapen zonder morfine: 'Toch geloven mensen vaak niet dat ik ziek ben'

Zonder morfine kan Janine Lomulder niet slapen. En haar bedtijd is negen uur. Ongeveer tegelijk met haar twee kinderen, die ze al voor haar vierentwintigste kreeg omdat wachten geen optie was. Over een leven met zware endometriose.

Janine (30): ''Ik weet wat jij hebt.' Dat telefoontje vergeet ik nooit meer. Een nicht van mijn moeder belde me. Zij had via via gehoord dat ik erg ziek was, maar dat niemand wist wat er met me aan de hand was. Ik was toen negentien jaar en leidde het leven van een negentigjarige. Wekelijks lag ik op de spoedafdeling van het ziekenhuis met hevige buikpijn. Plassen deed pijn, ik was vaak misselijk en viel regelmatig flauw. 

Op een avond stond ik onder de douche – in de hoop dat het warme water de pijn zou verlichten – en ging ik even op de badrand zitten. Vervolgens moet ik out zijn gegaan. Mijn vriend Ronald hoorde een zware bonk en vond me op de badkamervloer. Mijn buik was in die tijd zo opgezet dat het leek alsof ik hoogzwanger was. Nu weet ik dat ze dat ook wel een 'endo-belly' noemen. Mijn broeken pasten niet meer, maar uit schaamte durfde ik geen zwangerschapsbroeken te kopen. In plaats daarvan deed ik een elastiekje tussen de knoopjes die ik niet meer dicht kreeg.

Lees ook: Door vulvakanker zijn Loltjes schaamlip en clitoris verwijderd: 'Een orgasme krijgen is mij sinds de operatie niet meer gelukt'

Met mijn opleiding tot verpleegkundige moest ik stoppen. Volgestouwd met medicatie lag ik op bed, dag in dag uit. Als een zombie ging ik door het leven dat eigenlijk geen leven was. Mijn familie was wanhopig, mijn moeder en vriend belden steeds weer de huisarts: 'Hebben jullie wel in de gaten dat er echt iets aan de hand is? Dat ze pas negentien is en hoe ziek ze is?' Zelf zat ik in zo'n roes dat ik niet eens na kon denken, terwijl iedereen om me heen zich enorm veel zorgen maakte. Wat was er toch met mij aan de hand?'

Tegen het plafond
'Dankzij het telefoontje van mijn moeders nicht kwam ik er eindelijk achter. Die nicht zat zelf in een ivf-traject omdat ze lastig zwanger kon raken door endometriose. Ze hoorde mijn verhaal en zei dat ik alle kenmerken kon afvinken. Ook op de website van de endometriosestichting scoorde ik tien van de tien punten. Even later zat ik bij een gynaecoloog die gespecialiseerd was in deze ziekte, en die zei meteen: 'Natuurlijk is het endometriose, met jouw symptomen.' Er zat ook endometriose in de vrouwenlijn van mijn familie. Als het zo duidelijk was, waarom had dan geen enkele arts daar het afgelopen jaar – terwijl ik zo ziek was – aan gedacht? De gynaecoloog vertelde dat de ziekte nog niet zo bekend is, en dat je echt bij de juiste arts moet zijn voor een diagnose.

Endometriose betekent dat er slijmvlies buiten je baarmoeder terechtkomt. Weefsel gaat vastkleven op plekken waar het niet hoort. Cystes horen er bijvoorbeeld bij, dat zijn knobbels gevuld met oud bloed op je eierstokken. Als zo'n 'ballon' heel zwaar wordt, klapt hij om en dat doet ongelooflijke pijn. Daarom viel ik steeds flauw. Ik heb pech met een hevige vorm van endometriose. Hoeveel klachten je hebt, hangt af van de plek waarop het zit, en ik heb verklevingen op allerlei organen. De pijn die zulke endometriose kan veroorzaken is zo hevig dat ik soms echt niet meer wist waar ik het zoeken moest.

Toen op een gegeven moment mijn eierstok afstierf door de endometriose, zat ik zelfs met de zwaarste medicatie nog tegen het plafond en wilde ik het echt uitschreeuwen. Ik heb weleens op de spoedeisende hulp in elkaar gedoken onder een bankje gelegen, in de wachtkamer. Ik doe liever dertig bevallingen dan dat nog eens ervaren.'

Geen goede moeder
'Al bij die eerste afspraak zei de gynaecoloog: 'Als je een kinderwens hebt, moet je niet wachten.' Ik was amper twintig jaar. Ronald zat ernaast, we waren pas een jaar samen. Hij is weliswaar tien jaar ouder, maar je wil natuurlijk liever dat het gaat zoals bij veel andere stellen: dat je samen eerst een tijd fantaseert over een gezin en dat die wens steeds meer gaat kriebelen. Bij ons moest het in sneltreinvaart. 

Ik wist wel altijd al dat ik moeder wilde worden en was ook al overtuigd dat Ronald de liefde van mijn leven was. Hij is echt mijn droomman, de chemie was er vanaf het eerste moment. Ronald ziet er niet alleen goed uit, hij is ook zorgzaam, lief en een stabiele factor die me met beide benen op de grond houdt. Ronald zei: 'Laten we ervoor gaan.' Een paar maanden later was ik zwanger van ons eerste kind. Met tranen in onze ogen keken we naar de positieve test. Het was onwerkelijk dat wij nu al ouders gingen worden, maar we waren heel blij. Onze zoon Jort werd geboren toen ik eenentwintig was. Veel vrouwen met endometriose knappen op na de geboorte van hun eerste kind, maar dat was bij mij helaas niet het geval.

Tijdens de zwangerschap voelde ik me heel goed, maar daarna kwamen de symptomen al snel weer terug. Het naarste daaraan was dat ik niet de moeder kon zijn die ik wilde zijn, alleen met veel hulp kon ik Jort verzorgen. De trap met de baby aflopen was uit den boze, vanwege het risico dat ik flauw zou vallen. In de weken rond mijn eisprong kon ik niks. Ronald nam me heel veel uit handen, net als de opa's en oma's. Jort ging vaak uit logeren. Tussendoor genoot ik zo veel mogelijk. Jort was gelukkig een makkelijke baby die goed sliep. De pijn was cyclusgerelateerd en dat betekent dat ik ongeveer twee slechte weken per maand had. Als je zo veel pijn hebt, is intimiteit wel het laatste waar je aan denkt. Dus daar had het ook impact op, maar gelukkig waren Ronald en ik zo gek op elkaar dat we ermee konden dealen. Door alles wat we meemaakten, was – en is – onze relatie ijzersterk.

Lees ook: Na het overlijden van haar vriend kwam Kiki erachter dat hij een dubbelleven leidde: 'Ik werd kotsmisselijk'

De gynaecoloog zei al vrij snel: 'Als je nog een tweede wil, is het nu of nooit,' want mijn eierstokken waren er slecht aan toe door de ziekte. Anderhalf jaar na Jort werd Daan geboren. Ik had twee kleintjes onder de twee jaar en ik kon ze amper verzorgen door de pijn en de bloedingen. Alles heb ik geprobeerd om fitter te worden: diëten, medicijnen, ik deed het allemaal. Het hielp niks. Nog steeds wist ik amper hoe ik de dag door moest komen van de pijn. Een sociaal leven had ik niet en ik had geen energie om met de kinderen te spelen. Een stemmetje in mijn hoofd zei: 'Je bent geen goede moeder. Je ligt alleen maar op bed.' Achteraf denk ik: kon ik het maar overdoen, maar dan gezond. En er meer van genieten.

Het was echt overleven toen de jongens geboren werden. Ik zag andere moeders van alles ondernemen met hun kinderen en dat lukte mij niet. Maar ik was er wel voor mijn zoons, zo veel mogelijk, al was het vanuit bed. 'Daar gaat het om hoor, Janine,' drukte een goede vriendin mij op het hart. Aan die opmerking heb ik veel gehad.'

Zo ver gekomen
'Uiteindelijk is mijn baarmoeder verwijderd en is mijn tweede leven begonnen, zoals ik het noem. De artsen wilden er eerst niet aan beginnen omdat ik nog zo jong was. Misschien wilde ik nog meer kinderen, zeiden ze. Ik antwoordde: 'Ik kan niet eens voor de twee kinderen die ik al heb zorgen, dus ik ga echt niet voor een derde. Ik wil leven!' Op mijn vierentwintigste gingen ze overstag en de baarmoederverwijdering heeft enorm geholpen. Ik heb veel minder pijn. Ik kan weer werken: ik ben zowel content creator – ik plaats onder meer veel over endometriose op social media – als interieurstylist. Dat lukt me doordat ik iemand ben die niet in beperkingen, maar in mogelijkheden denkt. Bij dit werk kan ik mijn eigen tijd indelen en dat is essentieel, want klachten zal ik altijd houden. 

In totaal heb ik achttien buikoperaties gehad, die hebben allemaal schade aangericht die nooit meer overgaat. Ik slik nog steeds medicatie en zonder morfine kan ik niet slapen. Als ik de kinderen naar bed heb gebracht, ga ik vrij snel daarna zelf slapen. Mijn leven wordt nog steeds erg beperkt. Om negen uur met morfine naar bed gaan is natuurlijk niet 'normaal'. Maar ik plan eromheen en ben dankbaar voor wat wel kan. We kunnen nu naar de dierentuin met de kinderen en op vakantie gaan. Ik kan naar verjaardagen – als ze niet te laat zijn. Dat is een heel nieuwe ervaring voor mij. Ik heb inmiddels geaccepteerd dat niet alles erin zit en dat ik veel feestjes mis. Bij elke activiteit weeg ik af: wat is het me waard? Een keer wel 's avonds op visite gaan betekent vijf dagen van de kaart zijn. Mijn kinderen en mijn werk zijn mijn voornaamste prioriteit. Ik ben allang blij dat ik weer van het moederschap kan genieten en een carrière heb, ik moet mezelf soms knijpen omdat ik niet kan geloven dat ik zo ver ben gekomen. 

De ziekte heeft me ook wat gebracht, namelijk dat ik echt goed heb nagedacht over wat mij blij maakt. Ik vind het fijn om te communiceren over endometriose en anderen zo te helpen. Daarom wilde ik ooit ook verpleegkundige worden. Eigenlijk is mijn meisjesdroom toch nog uitgekomen: ik beteken wat voor anderen met wat ik doe. En door deze ziekte weet ik heel goed op wie ik onvoorwaardelijk kan rekenen, en dat ik vriendinnen heb in goede én slechte tijden. Gelukkig kan ik genoeg mooie momenten met ze hebben, dat kan namelijk ook overdag.'

Aansteller
'Dat endometriose nog relatief onbekend is, maakt dat vrouwen er vaak lang mee rondlopen voor ze eindelijk geholpen worden. Zelfs de gezondheidszorg heeft soms weinig kennis. Ik was laatst bij een arts voor een keuring op arbeidsongeschiktheid. Zegt hij: 'U heeft en-do-me-tri-o-se?' Hij sprak het uit alsof hij het woord niet kende en keek me vragend aan. Vervolgens ging hij het – serieus – googelen. Hij had er nog nooit van gehoord. Het nare is dat ze zelfs bij mijn vele ziekenhuisopnamen niet herkenden wat het was. Artsen hadden het dan over een 'eiblaasje' terwijl ik cysten had van wel 22 centimeter groot. 

Al van jongs af aan had ik hevige menstruaties, maar ook dat was volgens de huisarts normaal. Mijn moeder viel vaak flauw tijdens haar eisprong, dus ik dacht: het zal er wel bij horen. Nu weten we dat mijn moeder ook endometriose heeft, ze had geen idee. Ook mijn oma had het waarschijnlijk. Dat gebrek aan erkenning maakt me boos en verdrietig. Dagelijks krijg ik berichtjes van vrouwen die niet serieus genomen worden in hun klachten en dat raakt me. Bij kanker snapt iedereen dat het heftig is, ook als je je haar nog niet verloren bent. Maar ik word vaak voor een aansteller aangezien door mensen die mij niet kennen. Zelfs in het ziekenhuis, waar ze lang dachten dat ik 'gewoon een pijnlijke eisprong' had. Dan drukte ik op het belletje voor een bakje omdat ik moest overgeven van de pijn en zei de verpleegkundige doodleuk dat ik wel even kon wachten: 'Het valt vast wel mee.' Even later had ik alles ondergekotst.'

Momenten pakken
'Je ziet niet aan mij dat ik iets heb en dat blijft soms lastig. Van nature ben ik een vrolijk en positief iemand, en ik zie er graag verzorgd uit. Ik heb al zo vaak meegemaakt dat mensen daardoor niet geloven dat ik ziek ben. Vervelend vind ik dat: moet ik dan fulltime in pyjama zitten voor ik geloofd word? Ik probeer er nou eenmaal altijd het beste van te maken, zo ben ik. Een kennis stelde me een keer zo teleur. Die zei dat ik geen onderdeel van de maatschappij uitmaakte omdat ik destijds niet werkte. Ik dacht: je moest eens weten hoe knap het is dat ik mijn bed uit wist te komen voor deze afspraak. En wat een opgave het is om überhaupt de dag door te komen als je zo veel pijn hebt als ik. Omdat ik mijn best had gedaan om er goed uit te zien met wat make-up, kreeg ik zo'n oordeel.

Lees ook: Cato wordt ziek door inspanning: 'De enige operatie die me zou kunnen helpen is onbetaalbaar'

Tegelijkertijd geeft mijn ziekte mij op zo'n moment een voordeel: juist door waar ik mee struggle, trek ik me weinig aan van anderen. Aan andermans mening verspil ik geen energie. Zonder endometriose zou ik nu, op mijn dertigste, niet al zo stevig in mijn schoenen staan, denk ik. Dankzij die ziekte ben ik heel bewust bezig met wat écht belangrijk is. Mijn – inmiddels – man Ronald en ik zijn samen heel goed in onze momenten pakken, na al die jaren overleven. Gelukkig kunnen we weer gewoon partners en geliefden zijn nu het beter met me gaat. Het voordeel van jong moeder worden, is bovendien dat wij al uit de babytijd zijn en meer aan elkaar toekomen.

Dat ik elke avond vroeg knock-out ben, stoort Ronald niet. Hij is gewend om veel in z'n eentje naar verjaardagen te gaan, hij heeft liever dat ik overdag fit ben. Hij is trots op wat er nu wel lukt. Van onze momenten samen, met de kinderen, familie of vrienden genieten we heel bewust. Ik doe wat mij gelukkig maakt. En dat geluk niet vanzelfsprekend is, weet ik als geen ander.'

Dit verhaal staat in &C's augustusnummer dat vandaag de schappen uitgaat. Maar, niet getreurd, want je bestelt 'm gewoon bij ons online zodat je alle geweldige verhalen nog kunt lezen. Doe je hier:

scoor &C’s nieuwste nummer nu hier!