Marianne kreeg op haar 34e eierstokkanker: 'Het was hélemaal mis, alles moest eruit'

Het is vandaag Wereld Eierstokkankerdag, een diagnose die elk jaar zo'n 1.400 vrouwen in Nederland krijgen. Marianne was tien jaar geleden een van die vrouwen en benadrukt waarom het zo belangrijk is om deze ziekte - die ook wel sluipmoordenaar genoemd wordt - op tijd te ontdekken.

Marianne (44): 'Mijn toenmalige partner en ik probeerden zwanger te worden, maar dat lukte niet. We belandden in een fertiliteitstraject bij het ziekenhuis en ik onderging allerlei onderzoeken. Misschien heb je PCOS, werd er gezegd. Ik had inderdaad allerlei cystes op mijn eierstokken, maar dat bleek het niet te zijn. Endometriose, dan? Ik werd doorverwezen naar de polikliniek endometriose, waar ik liep toen ik in de zomer van 2015 ineens gigantisch veel pijn kreeg. Ik ging naar mijn huisarts en er werd een echo gemaakt, waaruit bleek dat ik zulke grote cystes had, dat mijn baarmoeder dubbel was geklapt. Ga maar weer naar het ziekenhuis, was de boodschap. Daar zeiden ze: 'Het kan niets kwaadaardigs zijn. We zetten je op een wachtlijst voor een operatie om alle cystes weg te halen.' Die wachtlijst was een halfjaar lang. Er werd bloed geprikt en ik mocht weer naar huis.

We waren op vakantie met onze boot toen ik werd gebeld. 'We vertrouwen het toch niet helemaal. Je tumor marker is heel hoog. Misschien heb je wel kanker.' Ik wist niet wat ik hoorde. Ik had heel veel pijn en gebruikte allerlei pijnstillers, maar kanker? Op mijn vierendertigste? Dat had ik nooit verwacht. Toen we van de boot af konden, zijn we meteen naar het ziekenhuis gereden. Daar kreeg ik weer een tegengesteld bericht: 'Maak je niet te druk hoor. Je bent nog zo jong. De kans dat je dan eierstokkanker hebt, is klein.' Toch werd er spoed achter de operatie gezet. Tijdens die operatie hebben ze alle cystes weggehaald, maar mijn eierstokken gespaard. Ik wilde immers graag kinderen. Twee weken later moest ik terugkomen voor de uitslag, en toen bleek het helemaal mis. Ik had inderdaad eierstokkanker en ook nog eens aan allebei mijn eierstokken. Alles moest weg.'

Bij veel vrouwen die eierstokkanker krijgen, wordt de kanker te laat ontdekt. Om deze reden is na vijf jaar slechts vier van de tien vrouwen nog in leven. Een bizar percentage. Eierstokkanker geeft in het begin namelijk geen klachten. Ook in een later stadium zijn de klachten vaak vaag. Toch geven veel vrouwen aan dat hun onderbuikgevoel hen al eerder waarschuwde: hier klopt iets niet. Om die reden is Stichting Olijf, een patiëntenorganisatie voor iedereen die geraakt is door gynaecologische kanker, de campagne Onderbuikgevoel gestart.

Lees ook: Dianne ziet over een paar jaar niets meer: 'Ineens kwam het besef dat ik mijn dierbaren niet oud zou zien worden'

Dubbele klap
'Ineens had ik niet alleen kanker, maar kwam ook onze kinderwens tot een einde. Terwijl we midden in een fertiliteitstraject zaten. Ik vond het misschien nog wel heftiger om te horen dan dat ik kanker had. Ik zou nooit kinderen kunnen krijgen. Nooit zwanger zijn. Nooit oma worden. Het was zo'n klap. Ook voor onze relatie. De enige keuze die ik had, was of ik mijn baarmoeder wilde houden. Lieten ze die zitten, dan moest ik onder strenge controle blijven. Haalden ze mijn baarmoeder weg, dan was de kans op overleven groter. Ik ben voor het laatste gegaan. Een biologisch eigen kind behoorde toch al niet meer tot de mogelijkheden.

Vanaf dat moment raakte ik gefocust op overleven. Ik werd vlak. De emoties die je op dat moment hebt, zijn niet te verwerken. Zes weken nadat ik het nieuws kreeg, was de operatie. Mijn eierstokken, baarmoeder, baarmoederhals, lymfeklieren - alles ging eruit. De operatie ging goed, maar twee weken later kreeg ik een grote nabloeding. Als de baarmoederhals weg wordt gehaald, maken ze de vagina aan de bovenkant dicht. Dat weefsel was open gegaan. Nadat ze dat hadden dichtgemaakt, was mijn behandeling klaar. Ik had gelukkig geen uitzaaiingen, dus ik hoefde geen chemotherapie. Ik mocht het controletraject in.'

In de overgang
'De kanker was dan misschien weg, wat er wel gebeurde is dat mijn lichaam op 34-jarige leeftijd ineens in de overgang belandde. Het leek wel alsof ik in een film zat die zich twintig jaar later afspeelde. Terwijl ik opvliegers had, raakten vriendinnen zwanger en kregen ze kinderen. Ik vond het moeilijk om te praten over mijn emoties en wat het voor mij betekende dat ik dat nooit zou meemaken. Ik bleef vlak in mijn emoties. Ik gunde het mijn vriendinnen, maar heb wel gevraagd: als je zwanger bent, wil je me dan een appje sturen? Iedereen vertelt het het liefst persoonlijk, maar ik had even tijd nodig om het nieuws te laten landen. Dan kon ik het verwerken en daarna, als ik diegene zag, oprecht blij zijn. Maar de gedachte 'weer iemand wel, en ik niet', die bleef.

Mijn relatie met mijn lichaam veranderde. Ik voelde me in de steek gelaten door mijn lichaam. Hoe kon het dat ik op zo'n jonge leeftijd al eierstokkanker had gekregen? Ik ging aan mezelf twijfelen. Heb ik verkeerde keuzes gemaakt? Tijdens mijn vruchtbaarheidstraject had ik hormonen gespoten, kwam het daardoor? Gelukkig zei mijn arts: 'Je hebt gewoon dikke, vette pech gehad. Er is niets aan te doen.' Maar ja, die relatie blijft anders. Het vertrouwen in je lichaam is verdwenen. Het is nu al een keer gebeurd, ga je denken, het kan nog een keer gebeuren. Bovendien is je lichaam, zoals bij iedereen die kanker heeft gehad, letterlijk veranderd. Ineens heb je littekens en zijn er organen weg. Dan zijn er nog de psychologische gevolgen, in mijn geval de overgang - de impact is gewoon enorm.'

Lees ook: Joosje werd op haar billen geslagen tijdens het hardlopen: 'Het was doodeng'

Een rijk leven
'Op dit moment, tien jaar later, gaat het goed met me. De kanker is gelukkig nooit meer teruggekomen. Mijn relatie heeft het niet gered, grotendeels door wat er allemaal is gebeurd. Dat is heel naar en heel pijnlijk geweest. Maar verder werk ik fulltime, heb ik een mooie baan in het managementteam van een overheidsorganisatie, heb ik heel veel lieve vrienden en date ik weer. Ik heb een rijk en gelukkig leven, daar ben ik heel dankbaar voor. En vooral: voor dat ik er nog mag zijn. Natuurlijk baal ik soms dat ik bepaalde dingen nooit zal meemaken, maar over het algemeen sta ik positief in het leven. Vlak na mijn diagnose zei ik tegen mijn huisarts: 'Ik denk er elke seconde aan. Ik word ermee wakker en ik ga ermee naar bed. Ik draai me om en daar is-ie weer, het kankerspook.' De arts verzekerde me dat dat uiteindelijk minder zou worden, maar dat kon ik me niet voorstellen. Toch is het zo. Tien jaar later staat het niet meer op de voorgrond in mijn leven. Iedereen die een kankerdiagnose heeft gekregen en vastloopt, zou ik dan ook willen aanraden om op tijd psychologische hulp te zoeken. Nu krijg ik steeds meer vertrouwen terug. In mijn lichaam, en in het leven.

Andere vrouwen zou ik mee willen geven: als je het gevoel hebt dat er iets in je buik niet klopt, denk ook aan eierstokkanker. De buikholte is zo groot, daar kan lang iets groeien zonder dat je het doorhebt. Let daarom op elk signaal. Kom je plotseling aan, of val je juist af? Heb je last van verstopping of diarree? Voel je je opgeblazen? En zijn deze klachten na drie weken nog niet over of vertrouw je het niet? Ga dan naar je huisarts en vraag om nader onderzoek. Er is helaas nog geen vast onderzoek dat snel uitwijst of je eierstokkanker hebt, zoals bij baarmoederhalskanker wel het geval is, maar het is zo belangrijk dat je er op tijd bij bent. Dat het door mijn fertiliteitstraject in een vroeg stadium werd ontdekt, heeft mijn leven gered. Ik hoop dat er snel meer geld komt voor onderzoek, naar het tijdig opsporen én naar behandelmethodes. Sowieso zou het mooi zijn als vrouwen serieuzer worden genomen in de klachten die ze hebben. Dat kan je leven zo beïnvloeden. Maar goed, tot die tijd moeten we het zelf doen. Met ons onderbuikgevoel.'

Meer informatie over de campagne, de precieze symptomen van eierstokkanker en andere verhalen van vrouwen die de diagnose kregen vind je op deze pagina van Olijf.