Een app voor een ziektetraject? Tess en haar moeder maakten 'm: 'Voor als je leven op z'n kop staat'

Waarom is er eigenlijk geen app waarmee je jouw reis naar gezondheid kunt delen? Dat vroeg Pien de Ruig zich een paar jaar geleden af, toen ze na een chemobehandeling 's nachts wakker lag. De volgende ochtend belde ze gelijk haar tech savvy dochter Tess van Logtestijn, en het balletje begon te rollen. Inmiddels bestaat Stamps zo'n drie jaar en ervaren al bijna 53.000 gebruikers hoe het is om hun ei kwijt te kunnen. Dit is hun verhaal. 

Pien (62): 'Ik heb drie keer borstkanker gehad. Dit jaar was het 25 jaar geleden sinds ik tijdens een 'routinecontrole' mijn eerste diagnose kreeg. Mijn jongste kind was pas vier maanden, en mijn oudste zes. Dan heb je heel duidelijk een doel voor ogen: ik word beter voor mijn gezin. De tweede keer, in 2018, woonden de kinderen ook nog thuis. Ik ging toen gewoon nog door als actief bestuurslid bij de Voedselbank. Maar de laatste keer in 2021, toen de hele rits chemo en operaties weer opnieuw begon, stopte ik met werken. Ik had ineens geen doel meer voor ogen, en ik belandde in een zwart gat.

Na mijn diagnose werd ik overspoeld met allemaal goedbedoelde berichten. Iedereen wilde weten hoe het met me was. Dat vond ik moeilijk. Ik wilde me richten op genezing en herstel, en niet blijven hangen in hetzelfde eindeloze zware verhaal over mijn diagnose en prognose. Ik wilde mijn ziekte heus niet wegdrukken of niet erkennen, maar ik wilde niet in het negatieve blijven zitten.'

De 'reis' naar gezondheid
Tess (29): 'Aan het begin vond ik dat heel lastig. Ik wilde wel met mijn moeder over haar ziekte praten, maar ik merkte dat ze dat écht niet wilde. Er was een enorme weerstand tegen het negatieve. En dat snap ik ook heel goed; als iedereen maar met angst om je heen blijft zwemmen, neem je dat gevoel zelf als het ware ook over. Destijds belde ik veel met mijn zussen: 'Wat weten jullie?' 'Wat zei ze tegen jou?' 'Oh, tegen mij zei ze dit.' Zo legden we zelf de puzzelstukjes, maar dat was natuurlijk helemaal niet relaxed.'

Pien: 'Tijdens die donkere periode ben ik Polarsteps gaan gebruiken [een app voor het tracken van reizen, red.], met de titel 'Mijn reis naar gezondheid'. Iedereen die wilde weten hoe het met me ging, kon dat daar lezen. Elke dag schreef ik hoe die dag eruit had gezien. Aan het begin heel feitelijk: 'Vandaag ga ik naar het ziekenhuis. Pietje rijdt me. Ik kreeg zo'n cold cap op.''

Lees ook: Iris Workum heeft na jarenlang depressie en GGZ-wachtrijen haar eigen stichting opgezet: 'Bij ons staat menselijkheid centraal'

Tess: 'Deze uitkomst vond ik geweldig. Zodra ik een melding kreeg, las ik haar nieuwe bericht. Ik durfde er weer op te vertrouwen dat ik écht wist hoe het met haar ging.'

Pien: 'Toch werkte Polarsteps niet helemaal goed voor mij. Het is natuurlijk gemaakt voor een heel ander soort 'reis', en zo'n wereldkaart waarop alleen puntjes staan bij ziekenhuizen en thuis voegt ook niet veel toe. Toen kreeg ik die ene nacht na een chemobehandeling ineens het idee voor Stamps.'

Tess: 'Toen ze me om hulp vroeg, zei ik volmondig 'Ja'. Ik was net afgestudeerd en hield me bezig met onderzoek over apps, wat ik gelijk koppelde aan Stamps. Daaruit bleek dat veel meer mensen behoefte hadden aan een app voor het ziekteproces. Aan het begin word je overspoeld met belletjes, maar veel mensen gaven aan dat het traject een paar maanden later - als de schok eraf is - erg eenzaam kan worden. Dan heb je juist behoefte aan een belletje. Dat was een enorme motivatie om de app te maken.'

Stempel op de kaart
Tess: 'Via een link met persoonlijke code deel je jouw profiel met mensen waarvan jij wil dat ze jouw verhaal volgen - dat maakt het beschermd en privé. Je plaatst berichten en/of foto's (of geeft een ander schrijversrechten om voor jou te schrijven), waar mensen zowel met emoji's als in de comments op kunnen reageren, en ze kunnen zelfs privé reageren. Je volgers kunnen je ook een digitaal kaartje sturen - de naam 'Stamps' komt immers van de postzegel/stempel op een kaart - die op je prikbord belanden. Daar kun je fijn doorheen scrollen als je een kutdag hebt. Ook kunnen je volgers jou bloemen of een kaartje sturen, en aan het eind van je traject kun je van al je berichten een mooi herinneringsboek maken om de periode af te sluiten.'

Pien: 'Soms is dat boek voor jezelf, om op het proces te reflecteren en om het te kunnen verwerken, maar helaas komt het ook voor dat het voor de kinderen is van jonge moeders.'

Lees ook: Melissa beëindigde haar zwangerschap vanwege trisomie-21: 'Otis had nooit écht kunnen leven'

Tess: 'We vragen mensen niet waarom ze het gebruiken, maar vanuit het onderzoek kwamen thema's als ALS, longcovid, burn-out, revalidatie, IVF-trajecten en kanker. Laatst zei iemand zelfs: 'Oh sorry, ik heb jullie app gebruikt omdat ik geëmigreerd ben.' De app is er niet alleen voor ziekte, maar voor als je leven op z'n kop staat. Dat betekent dat de groep gebruikers enorm breed is: van jonge mensen tot opa's en oma's. Het design is daarom zo simpel mogelijk.'

'Ik ben niet gek'
Pien: 'Naast de korte updates schreef ik op Stamps uiteindelijk ook als het even niet zo goed met me ging. Elke drie weken had ik chemo, waarna ik (zoals ik het zelf noemde) chemo-tioneel was; dan lag ik te janken op de bank. Dankzij de tijdlijn kon ik zien dat ik me na elke chemosessie zo voelde, waardoor ik wist: ik ben niet gek, en deze emoties zijn niet erg.

Hoe opener ik schreef, hoe meer de hoeveelheid reacties met steun explodeerde. Na zo'n bericht stonden er de volgende dag ineens vier bossen bloemen voor de deur, zelfs van mensen waarvan ik dacht: 'Leef jij met mij mee?'. Dit zorgde ervoor dat ik zelf ook goed kon reflecteren op wat ik nou allemaal had meegemaakt. Maar het hielp ook mijn naasten die eerst niet goed wisten hoe ze mij konden benaderen: 'Wie ben ik om Pien te bellen? Zit ze wel te wachten op mijn telefoontje?'.'

Tess: 'Eerst was ik bang dat mensen, zoals je ook op Facebook ziet, haatreacties zouden plaatsen. Maar omdat je het met je eigen privékring deelt gebeurt dat nooit. Het is super warm, super respectvol. Bovendien was het ook heel fijn om te zien dat zoveel mensen zich om haar bekommerden. Soms scrolde ik terug in haar berichten, en herinnerde ik me alle lieve reacties mij er weer aan hoeveel mensen van zich laten horen. Ze is niet alleen. Zo kreeg ik ook weer meer rust in mijn leven.' 

Dankbaar
Pien: 'De reactie die mij het meest is bijgebleven? 'Dankzij Stamps is er minder kanker in mijn leven.' Zo voel ik dat ook. Je houdt zelf de regie, en voelt je weer een onderdeel van het normale leven. Als je iemand tegenkomt in de supermarkt, vragen mensen weer naar je vakantie in plaats van naar je ziekte. Mensen geven aan dat het ze meer rust geeft, dat ze zich minder eenzaam voelen. Iemand mailde dat Stamps haar hielp om ziekte en privé gescheiden te houden; je bent niet alleen maar ziek, je kunt ook weer mens zijn.'

Tess: 'Laatst stonden we op een beurs voor verpleegkundigen voor jonge mensen met kanker. Veel van hen hoorden voor het eerst over ons, maar velen kenden ons al wel via patiënten. Om echt voor naamsbekendheid te zorgen, gaan we daarom ook vaak langs bij ziekenhuizen, artsen en verpleegkundigen. Zij zijn misschien wel de grootste fans, omdat zij elke dag zien waar hun patiënten mee worstelen.'

Lees ook: Merel zette Club Rauw op voor jonge mensen die rouwen: 'Veel van ons zijn op zoek naar verbinding'

Pien: 'Tegenwoordig gaat het goed met me. Ik heb inmiddels wel geleerd: je weet het nooit. Maar ik heb één keer per jaar controle en daar kom ik elke keer goed uit. De derde keer dat ik ziek werd, heb ik mijn dna uitgebreid laten onderzoeken. Daaruit bleek dat mijn ontgifting niet goed werkt, wat waarschijnlijk de verklaring is waarom ik drie keer de sjaak ben geweest. Daarom doe ik er alles aan om te zorgen dat ik niet te veel gif in mijn lijf krijg: geen alcohol, niet roken en nauwelijks suikers. Bovendien werkt het delen van je verhaal een stuk helender dan ik ooit had durven dromen.'

Tess: 'Of we trots op onszelf zijn met wat we hebben bereikt? Dat durf ik niet zo te zeggen. We zijn denk ik vooral dankbaar dat dit op ons pad is gekomen. Ons doel met Stamps is om impact te maken, en tot nu toe lukt dat heel goed.' 

Benieuwd geworden naar de app? Download 'm via Google Play of de App Store, of lees meer over de app via stamps-app.com.