Lizzy (33) heeft parkinson: ‘Het leven laat niet op zich wachten’

Lizzy Bergwerff (33) kreeg een maand geleden de diagnose Young-onset Parkinson. Ze heeft drie jonge kinderen (6, 9 en 10), een man en werk, maar moet haar dagen steeds vaker aanpassen aan haar klachten. Tegelijk probeert ze positief te blijven en te genieten van wat nog wél kan. ‘Ik weet niet hoe het verloop bij mij zal zijn.’ 

Lange tijd weet Lizzy niet wat er met haar lichaam aan de hand is. ’Ik maakte weleens een grapje over mijn trillende arm: ‘Het lijkt wel parkinson,’ maar dat ik de ziekte daadwerkelijk zou kunnen krijgen, en dan ook nog eens op jonge leeftijd, kwam niet in mij op.’ Ze krijgt last van trillingen en merkt dat de rechterkant van haar lichaam soms niet goed meewerkt. Ook heeft ze momenten waarop ze plotseling benauwd wordt. In eerste instantie lijkt er niet direct een duidelijke verklaring voor haar klachten te zijn. ‘Iedereen heeft weleens een trillend oog. Op een gegeven moment had ik iedere dag wel ergens last van. Ik ben naar de huisarts gegaan en heb mijn bloed laten onderzoeken. Er kwam niets bijzonders uit en ik werd weer naar huis gestuurd. Maar de klachten hielden aan. Ik vertrouwde het niet en ging opnieuw naar de huisarts. Die verwees mij door naar een neuroloog, waar ik wel serieus werd genomen. Er volgden verschillende onderzoeken.’

Eindelijk een diagnose 
‘De artsen konden niet direct vaststellen wat het was. Na veel andere testen, kreeg ik een scan die zou vaststellen of ik parkinson had. Nadat ik alles in het ziekenhuis had doorlopen, zou ik de volgende week door de arts gebeld worden met de uitslag. Maar eigenwijs als ik ben, besloot ik thuis alvast in mijn online patiëntendossier te kijken. Daar stond de uitslag: parkinson. Ik ben naar boven gerend en riep tegen mijn man: ‘O mijn god, het is parkinson.’ Ik was volledig in shock, ik kon het niet geloven. Ik belde geschrokken mijn zusjes op. Ik voelde ook een enorme opluchting. Eindelijk was er een verklaring voor de klachten waar ik al zo lang mee rondliep. Als je allerlei nare klachten hebt en niemand weet wat je hebt, is dat onzeker. Het was fijn dat ik er nu eindelijk een label op mocht plakken.’ 

Een paar dagen later bevestigde het ziekenhuis de diagnose. ‘Het gesprek met de arts was vooral praktisch. Ik kreeg uitleg over de mogelijkheden en hoorde dat ik zelf mag bepalen of ik nu of over een tijd begin aan medicatie. Omdat ik meer wilde weten over deze ziekte op een jonge leeftijd, heb ik een second opinion aangevraagd bij het Radboudumc. Parkinson betekent niet alleen trillende handen, juist de klachten die minder zichtbaar zijn zoals slapeloosheid en een slechte blaas, hebben veel invloed op het dagelijks leven.’  

‘Mijn kinderen kunnen de diagnose net aan uitspreken’
‘Ik werk als zorgmaatje aan huis. Sinds mijn diagnose werk ik nog maar acht tot tien uur per week. Meer red ik niet. Daarnaast heb ik een gezin met drie kinderen. Ik heb het ze uitgelegd, maar het blijven kinderen. Ze gaan ook weer verder met hun leven. Als ik parkinson zeg, zegt dat een kind natuurlijk niks. Ze kunnen het net aan uitspreken. Het leven wacht niet op een moment dat ik mij beter ga voelen: de kinderen moeten naar school, de honden moeten naar buiten en we zijn thuis aan het verbouwen. Hierdoor heb je altijd wel dingen die gedaan moeten worden. Mijn grootste valkuilen zijn op dit moment mijn slaap en blaas. Ik moet ’s nachts soms vier, vijf of zelfs zes keer naar het toilet. Ook slaap ik nauwelijks. Daardoor ben ik overdag vaak moe, en als ik vermoeider ben kunnen mijn andere klachten erger worden. Als je al de hele dag trillerig bent, slecht slaapt en dan ook nog een huis verbouwt, kan het soms gewoon te veel zijn. Dan ben ik op en lukt het me niet om nog iets te doen. Gelukkig sta ik er niet alleen voor. Mijn man helpt veel in het huishouden en met de kinderen. En gelukkig woont familie dichtbij, waardoor ik op hen kan terugvallen als dat nodig is.’  

Honderd dagen wandelen voor meer onderzoek 
‘Ook binnen mijn familie wordt gezocht naar een manier om iets te doen met de diagnose. mijn zus besloot na het horen van de diagnose een inzamelingsactie op te zetten voor meer onderzoek naar parkinson. Honderd dagen lang gaat ze iedere dag tien kilometer wandelen. Na ongeveer twee weken is er rond de vijftienduizend euro opgehaald. Familie, vrienden en bedrijven dragen bij aan de actie. Als ik nu zie hoeveel mensen haar steunen, en daarmee ook mij en de stichting, dan raakt me dat natuurlijk. Je denkt misschien dat vijftienduizend euro niet zo veel is, maar voor iemand die in haar eentje wandelt, is dat echt heel veel.’ De actie is niet alleen bedoeld om aandacht te vragen voor Young-onset Parkinson. Het geld is vooral bestemd voor onderzoek. Er is nog geen behandeling die de ziekte kan genezen; behandelingen kunnen wel helpen om symptomen te verminderen.

Niet weten wat de toekomst brengt 
'De toekomst is niet duidelijk en laat zich niet volledig plannen. Voorlopig zijn mijn gezin, de dagelijkse routines en de dingen waar we plezier uit halen belangrijk. Ik hoop dat mijn verhaal ook andere jonge mensen met parkinson zal helpen. Zelf vond ik het waardevol om te ontdekken dat er leeftijdsgenoten zijn die hetzelfde meemaken. Als ik iemand zie die al jaren parkinson heeft, vraag ik mezelf af hoe mijn dagen er over tien of vijftien jaar uit zullen zien. Als ik zulke beelden zie, kan ik soms wel huilen. Het is gewoon een rotziekte. Hun ervaringen geven herkenning, ook al betekent dat niet dat het ziekteverloop bij iedereen hetzelfde zal zijn. Ik probeer daarom vooral met de dag te leven. Toch geeft het erkenning als je merkt dat je niet alleen bent.’