Dit is mijn kans, dit zou dé dag worden

Niet één, maar twee keer sloeg het noodlot toe in de familie van Anke Janssen (40). Zowel haar moeder als haar zus overleed aan ALS. 'Mijn moeder verliezen voelde al als superoneerlijk, maar bij Sandra was het helemaal niet te verteren.'

'Vijf jaar nadat onze moeder aan ALS overleed, kreeg mijn zus Sandra dezelfde verschrikkelijke diagnose. Het grote verschil met mam was dat we nu wisten wat ons te wachten stond. Als je de ziekte niet kent, dan lees je dat-ie verschrikkelijk is. Maar als je 'm meemaakt, dan weet je dat de realiteit nog veel erger is. Tweeënhalf jaar nog samen met mijn lieve zus, hield ik mezelf voor, want zoveel tijd hadden we nog met mam gehad. Het werden slechts vijf maanden, de ziekte sloeg bij Sandra snoeihard toe. En wij stonden machteloos.

In 2009 kreeg mijn moeder last van een klapvoet. Mijn twee zussen, Monique en Sandra, en ik waren met onze ouders op vakantie in Spanje. Mam had destijds al klachten, maar toen zagen wij ook dat ze haar voet niet goed kon optillen en geen lange wandelingen meer kon maken. Ze had al wat onderzoeken gehad in het ziekenhuis, na de vakantie zou ze de uitslag krijgen. Wij dachten aan MS, dat was het slechtste scenario voor mij. Ik ben niet zo'n doemdenker. Het zal wel meevallen, dacht ik nuchter. De band met mijn moeder was heel goed. Pap was destijds veel aan het werk, wij meiden vormden een hechte eenheid met onze moeder. We gingen vaak samen shoppen en lunchen. Ze was zachtaardig, sociaal, een allemansvriend.

Ik was 24, woonde samen met mijn vriend en werkte fulltime in de zorg. Met vriendinnen ging ik graag op stap, ik had een onbezorgd leventje. Daar kwam een abrupt einde aan toen ik na onze vakantie een telefoontje kreeg van mijn vader met de vraag of ik even kon langskomen. In de woonkamer zei hij dat mam ALS had. Ik keek haar verbaasd aan. Van ALS had ik nog nooit gehoord. Oppervlakkig vertelden mijn ouders wat het inhield: dat mam een spierziekte had en niet beter zou worden. Vol vragen reed ik terug naar huis. Nog steeds had ik geen idee wat het precies was, de ernst van de situatie drong niet tot me door. Waarschijnlijk was ik in shock. Thuis ging ik googelen. Ik las de verhalen van lotgenoten en hun nabestaanden, over hoe verwoestend de ziekte te werk gaat waarbij de spieren een voor een uitvallen, over beademingsmachines en dat de levensverwachting drie tot vijf jaar is. Ik besefte dat het foute boel was. De grond zakte onder mijn voeten vandaan. Mam was het cement van ons gezin, zij hield ons samen. Dat ik haar ging verliezen, was niet te bevatten.'

Lees ook: 'Als wij elkaar al niet dragen, wie dan wel?'

Groot gemis
'Het nare aan ALS is: je staat erbij, je kijkt ernaar en je kunt helemaal niets doen. Ik zag hoe mijn moeder achteruitging. Van een rollator ging ze naar een rolstoel en we kochten een aangepaste auto waardoor ze nog leuke tripjes kon maken waar ze volop van genoot. Mam ging heel sterk met haar ziekte om. Ze wilde niet praten over de toekomst, liever leefde ze met de dag. Voor ons hield ze zich groot, maar het moet haar verteerd hebben dat ze haar gezin moest achterlaten. Over de dood wilde ze het niet hebben. Nooit heeft ze het met ons gehad over haar angsten of over praktische zaken zoals hoe ze haar uitvaart wilde hebben. Dat vond ik best irritant, eerlijk gezegd. Als dierbare wil je weten welke nummers er gedraaid moeten worden en wie er uitgenodigd moeten worden, maar ook toen ze niet meer kon praten schudde ze demonstratief haar hoofd als ik dit ter sprake bracht. Waarschijnlijk was het te confronterend voor haar.

Omdat ik in de zorg werkte en dicht bij mijn ouders woonde, deed ik veel voor mam. Ik ging een dag minder werken, zodat ik er voor haar kon zijn. Nu kan het nog, besefte ik. Ik hielp haar met wassen, aankleden en naar de wc gaan. Dat heb ik nooit als vervelend ervaren, ik vond het juist mooi dat ik dit voor haar kon doen. Het was vooral moeilijk dat ik zo machteloos stond. Toen mam niet meer kon praten, zag ik haar frustratie. Op een gegeven moment kon ze haar speeksel niet meer doorslikken en had ze steeds het gevoel dat ze stikte. Met een stokje haalde ik dan het speeksel weg. Dat was heel naar om te zien. Tweeënhalf jaar heeft haar ziekbed geduurd. Toen ze stierf, was dat afschuwelijk. Maar in het begin dacht ik ook: gelukkig, het is voorbij. Voor haar én voor ons. Eindelijk kon ik even op adem komen. Maar dat korte gevoel van opluchting, waar ik me vreselijk schuldig over voelde, was snel weg toen het gemis keihard toesloeg. Ik weet nog dat ik de hond uitliet vlak na haar overlijden en dat ik me afvroeg waarom iedereen gewoon nog autoreed en doorleefde alsof er niets gebeurd was. Mam was 58 toen ze overleed, veel te jong. Dat maakte me soms woedend. Het gemis van mijn moeder werd alleen maar groter. Ik raakte zwanger, inmiddels heb ik twee dochters. Nooit heb ik aan mam kunnen vragen hoe ik was als baby, als kind. Ik kon geen babyuitzet met haar shoppen, ze stond niet aan mijn kraambed. Dat was heel pijnlijk.'

Cupcakes en Hugo-cocktails
'Vijf jaar na het overlijden van onze moeder kreeg mijn oudere zus Sandra gezondheidsklachten. Zij werkte op de bakkersafdeling van een supermarkt en ze merkte dat ze krachtverlies had in haar handen, het brood snijden ging lastiger. Ook had ze moeite met de fiets op- en afstappen. Weer was ik naïef. Ze kon wel duizend ziektes hebben, misschien was er iets mis met haar evenwichtsorgaan. Ik dacht niet meteen dat het iets heel ernstigs was. Sandra wel, dat zei ze ook: 'Ik denk dat ik ALS heb.' Ik ging met haar mee naar het ziekenhuis voor de onderzoeken. De neuroloog zei dat ze aan de hand van deze tests niet bang hoefde te zijn voor ALS. Onze opluchting was groot, Sandra ging hierna met een gerust hart op vakantie met haar gezin. Daarna volgde nog één onderzoek. Ze appte me die middag of ik kon komen. Fuck, dacht ik. Destijds was ik hoogzwanger van mijn oudste dochter, met een dikke buik reed ik naar San toe. Ze zat op de bank. 'Het is wél ALS, ik zei het toch!' riep ze huilend. Ik heb niet veel gezegd, volgens mij. Alleen maar gehuild.

Er was veel ongeloof en frustratie tijdens haar ziekte. Als San een hulpmiddel kreeg, kon ze er in no time niets meer mee omdat ze al te snel achteruit was gegaan. Anders dan mijn moeder was Sandra wel bezig met haar naderende overlijden. Zo liet ze een gipsen afdruk maken van de ineengestrengelde handen van haar kinderen, vriend en zichzelf. Ook wilde ze een deken laten maken van haar favoriete kledingstukken voor haar kinderen die toen vijf en acht waren. Sandra en haar vriend kregen van een psycholoog handvatten voor hoe ze haar ziekte met hen kon bespreken, omdat zij nog zo jong waren. Op de avond van haar overlijden, gaf ze nog aan graag cupcakes en Hugo-cocktails te willen op haar uitvaart. Ik hielp haar zoveel mogelijk, onder andere met naar de wc gaan, wat ze beschamend vond maar wel toeliet.

Ondertussen was ik net bevallen van mijn oudste dochter. Die sleepte ik in de Maxi-Cosi mee als ik Sandra's kinderen van school haalde. Het was een bizarre tijd waarin leven en dood parallel liepen. Een rustige kraamtijd op een roze wolk heb ik niet gehad. Ik was vooral druk met regelwerk voor Sandra en mijn verdriet. San schreef Monique en mij nog een mooie brief. Dat we er voor elkaar moesten zijn en contact moesten houden met haar vriend en kinderen, iets wat gelukkig ook gelukt is.'

Lees ook: Net moeder en ongeneeslijk ziek #1: 'Is het een kwestie van jaren of van maanden?'

Zwaard van Damocles
'Dat Sandra al vijf maanden na haar diagnose stierf, was voor ons onmogelijk te bevatten. Ze glipte zo snel weg. Op een avond werd ik door haar vriend geappt: 'Als je Sandra nog wil zien, moet je nu komen.' Ik was aan het eten en kreeg geen hap meer door mijn keel. Natuurlijk wist ik dat ze hard achteruitging, maar ik had niet door dat het zó slecht ging. Ze lag thuis in bed aan een beademingsmachine. Afscheid nemen van mijn zus die nog vol in het leven stond, was ondoenlijk. Sandra was mijn grote voorbeeld. Ze was vijf jaar ouder, een mooie meid en heel stoer. Als brugpieper zag ik haar staan in het rokerspaadje bij alle populaire bovenbouwers en dan was ik zo trots dat zij míjn zus was. Ze was niet alleen een zus, maar ook een vriendin en een tweede moeder voor mij. We appten elkaar dagelijks over stomme dingen. Memes, geintjes of welke kleding of schoenen we wilden kopen. We gingen graag samen naar concerten, de stad in om te shoppen en te lunchen. Leuke dingen doen, daar waren we goed in.

Mijn moeder verliezen voelde al als superoneerlijk, maar bij Sandra was het helemaal niet te verteren. Ze was 37, een jonge moeder. Mijn verdriet was enorm. Er was geen opluchting, alleen maar boosheid, gemis en frustratie. Dat ze allebei aan ALS waren gestorven, zorgde voor angst bij Monique en mij: en wij dan? Alleen onze moeder had botte pech kunnen zijn, maar dat ook Sandra eraan overleed, maakte ons ongerust. Vanuit het ziekenhuis kregen we de mogelijkheid om ons te laten testen. We waren er allebei meteen over uit dat we dat niet wilden. Want was als ik de genafwijking wel zou hebben? Dan hing dat als het zwaard van Damocles boven me en zou ik me meteen zorgen maken als ik een keer struikelde of met dubbele tong zou praten. Maar die zorgen had ik eerlijk gezegd sowieso al. Ik werd wat hypochondrisch. Bij iedere steek in mijn been of trilling in mijn hand dacht ik dat ik het ook had. Bovendien was ik zwanger van ons tweede kind. Hoe kon ik dat op de wereld zetten, terwijl ik misschien drager was van een afwijkend gen dat ik kon doorgeven? Daarom besloot ik me toch te laten testen, voor mijn gemoedsrust.

Ik weet nog dat ik in de wachtkamer zat. De arts kwam me halen voor de uitslag. Zij keek zo bedrukt, dat ik meteen begon te huilen. Maar toen zei ze dat ze goed nieuws had, ik was geen drager. Ik was blij en opgelucht, eindelijk kon ik genieten van mijn zwangerschap. Ik weet niet wat ik had besloten als ik wel het afwijkende gen had, maar nu overheerste opluchting. Ik heb evenveel kans op ALS als ieder ander. Dat besef werkt relativerend.'

Lees ook: Cindy wordt blind en doof: 'Ik houd een score bij van mensen die over mijn stok struikelen'

In het nu
'Een paar keer heb ik gepraat met een praktijkondersteuner, omdat ik merkte dat ik steeds een kort lontje had. Ik leerde hiervan dat ik zuinig moet zijn op mijn energie en niet meteen vol gas moet gaan als ik me goed voel, want dan gaat die batterij weer leeg. Eerder had ik al hulp gehad vanwege paniekaanvallen na de dood van mijn moeder. Overal zag ik gevaar. EMDR-therapie heeft mij toen goed geholpen, plus dat ik ondanks alles gezegend ben met een portie positiviteit en optimisme. Ik mis mijn moeder en zus elke dag. Het samen kletsen, dingen delen, een oma en tante voor mijn kinderen. Als ik vriendinnen met hun moeder leuke dingen zie doen, dan voel ik een steekje. Ze moesten eens weten hoeveel geluk ze hebben. Soms denk ik dat ik mam zie fietsen. O nee, dat kan helemaal niet, realiseer ik me dan. Alles is anders, nu ben ik ineens de oudste zus. Met Monique heb ik ook een goede band, elke dag spreken we elkaar. We hebben samen veel meegemaakt, want ook onze vader is inmiddels overleden, aan leverfalen. Van ons gezin van vijf, zijn wij nog met z'n tweeën over.

Het heeft me veranderd. Ik stel dingen niet meer uit. Vroeger droomde ik van een huisje in Spanje na mijn pensioen. Vorig jaar hebben mijn man en ik een appartement gekocht aan de Costa Blanca. Niks wachten tot onze oude dag, we doen het nú. En ik ben selectiever geworden in wie ik mijn tijd en aandacht steek. De vriendschappen die ik nog heb zijn waardevoller geworden en mijn gezin staat echt op nummer één. Ik ben ander werk gaan doen zonder onregelmatige diensten, zodat ik veel thuis kan zijn bij mijn dochters, net zoals mam dat vroeger voor ons was. Kinderen zijn maar zo kort klein en met Sandra als voorbeeld, besef ik dat ik daarvan moet genieten.

Door het verlies van mam, San en mijn vader ben ik me ervan bewust dat we allemaal superkwetsbaar zijn. Dat maakt me soms bang. Zo ben je volop aan het genieten, zo krijg je te horen dat je doodgaat. Dat ongrijpbare vind ik eng en maakt soms dat ik bijna niet kan geloven dat het mij wel gegund is om oma te worden, om hoogbejaard te worden, om meer te zien dan zij hebben gezien. Ik blijf voorzichtig. Soms denk ik: misschien heb ik een andere afwijking die voor ALS kan zorgen. Maar ik probeer nuchter te blijven en kan dan goed relativeren. Zoals ik al tegen San zei: er zijn duizend dingen die je kunt krijgen. Alle kleine dingen maken me blij. Thuis zijn met mijn man en meiden, leuke dingen doen met vriendinnen. Nu ik weet dat het leven zo kort en genadeloos kan zijn, leef ik veel meer in het nu.'

Shop de nieuwe editie hier