Ik word na 3 weken corona al moedeloos, zij vechten jaren om aandacht en krijgen het nog niet

Na ruim drie weken corona ben ik moedeloos. Ik werk niet, zie niemand en zeg alles af waar ik zin in had. Zelfs voor een serie of een boek had ik dagenlang geen puf. Mijn wereld is gekrompen tot mijn huis. Maar mijn lichaam heeft daar geen enkele boodschap aan.

Ik wil zo graag weer lekker door het leven stuiteren. En dan lees ik over Tanya Hautermans.

Ze is 39, net als ik. Ze werd in 2019 ziek en heeft ME/cvs. Bezoek kan haar één tot twee weken herstel kosten. Zelfs appjes beantwoorden kan te veel zijn. Bij L1 vertelt ze: ‘Ik mis het hebben van een lichaam dat doet wat ik wil.’ Ik tel afgezegde afspraken. Zij telt jaren.

Mijn drie weken stellen geen fluit voor naast wat mensen met PAIS doormaken. Dat is de verzamelnaam voor aandoeningen na een infectie, waaronder long covid, ME/cvs en langdurige klachten na Q-koorts. Sommige patiënten zijn zo ziek dat ze hun dagen in het donker doorbrengen. Liggend. Ook morgen. Ook volgende week. Jarenlang.

In de Tweede Kamer vertelde PAIS-patiënt Gert Jan den Boer over zijn zoon. Die werkte bij Artsen zonder Grenzen, ging op motorvakantie. Nu kan hij vrijwel niets meer. Zijn schoondochter is 32 en kan niet meer rechtop zitten. ‘Al jaren hebben wij twee lege stoelen tijdens het kerstdiner.’ Hoe verdragen we dat zij jarenlang zo moeten leven, terwijl wij nauwelijks iets van ze horen?

Lees ook: Linda heeft long covid: 'Ik blijf rouwen om de oude versie van mezelf'

Ze hebben letterlijk de puf niet om ons voortdurend aan hun bestaan te herinneren. Vorige week was er weer een PAIS-protestwake op het Malieveld. De ernstigste zieken konden er zelf niet bij zijn. Probeer maar eens herrie te maken als een gesprek je al uitput. Mensen die om hen geven kwamen voor hen op.

Juist voor deze mensen zou onze overheid zich het vuur uit de sloffen moeten lopen. Maar volgens Trouw worden van de naar schatting 450.000 longcovidpatiënten ongeveer duizend per jaar onderzocht en behandeld in expertisecentra. Patiënten op de wachtlijst worden via een loting geselecteerd. Een loting. Alsof je met dat zieke lijf nog niet genoeg pech hebt gehad.

Dan wil je toch méér onderzoek, meer plekken, meer mogelijkheden? De financiering van de expertisecentra dreigt juist fors te worden afgebouwd. Artsen waarschuwen voor de gevolgen voor onderzoek en zorg. Hoe leg je dat uit aan iemand die al jaren in het donker ligt? Dat we weten dat hij daar ligt, maar beknibbelen op onderzoek dat hem misschien kan helpen?

Ik ben na drie weken al mismoedig. Zij moeten jarenlang ziek zijn én blijven vechten om aandacht. We kunnen toch niet alleen zorgen voor mensen die nog in staat zijn om stampij te maken? Ze vragen niet of de minister ze morgen beter maakt. Ze vragen om onderzoek dat hun een kans geeft. Moeten ze daar nou werkelijk hun laatste restje energie aan besteden?