De zoon van Leonie heeft een zeldzame tumor: ‘Het ziekenhuis voelt als zijn tweede thuis’

Het leven van Leonie (41) werd compleet op zijn kop gezet toen er bij haar 5- jarige zoon Seph een zeldzame neuroblastoom werd ontdekt. Een periode van ziekenhuisbezoeken en onzekerheid volgde. ‘We wisten dat het fout zat, maar niet hoe fout. Het voelt alsof je in de wachtkamer naar de dood wordt geplaatst.’

‘De klachten begonnen bij Seph toen hij slechts anderhalf jaar oud was. ’s Nachts had hij regelmatig last van aanvallen. Dan kreeg hij het zo benauwd, dat we soms met een ambulance opgehaald moesten worden. Normaal gesproken worden die aanvallen minder wanneer kinderen ouder worden, maar bij Seph werden het er juist meer. Jaren later, toen Seph vijf jaar was, bleek dat zijn slokdarm en strottenhoofd ontstoken waren. Tegelijkertijd veranderden zijn soepele platte voetjes ineens in holvoeten. Mijn man en ik zijn podotherapeut en wisten al heel lang dat er iets niet klopte. Gelukkig vertrouwde de kinderarts op mijn gevoel en werden we doorgestuurd naar een neuroloog. Toen er een MRI werd gemaakt, bleek dat er een massa in Seph’s buik zat. Dat was het moment waarop mijn onrust werd bevestigd. Ik wíst dat we slecht nieuws gingen krijgen. Deze massa had er al die tijd voor gezorgd dat zijn maagzuur omhoog werd geduwd, waardoor mijn zoon ook zo benauwd werd.

15 procent overlevingskans
Een dag later zaten we in het ziekenhuis. Daar hoorden we dat het 99 procent zeker was dat Seph een neuroblastoom had. De artsen verwachtten ‘stadium vier met uitzaaiingen’ en een overlevingskans van ongeveer 15 procent, een ongelofelijke klap. Er werd ons verteld dat de komende drie weken het spannendste waren. Wat volgde was een rollercoaster aan scans, onderzoeken en echo’s om een behandelplan te maken. We wisten dat het fout zat, maar niet hoe fout. Het voelt alsof je in de wachtkamer naar de dood wordt geplaatst.

Wonder boven wonder was de uitslag beter dan verwacht: het lichaam van Seph had de kwaadaardige cellen omgezet naar goedaardig weefsel. De kans dat dit voorkomt, is zeer klein. Eenmaal per miljoen kinderen, heb ik eens gehoord. Het liefst laat je zo’n tumor verwijderen, maar dat is helaas geen optie. Door Seph’s tumor liggen slagaderen heen, waaronder de aorta.

Hoe goedaardig is een goedaardige tumor?
Dat de tumor ‘goedaardig’ is, betekent niet dat Seph nergens last van heeft. Integendeel, de tumor geeft stofjes af die ervoor zorgen dat Seph’s immuunsysteem, spieren en zenuwen worden aangevallen. Daardoor loopt hij moeilijk en krijgt hij soms vanuit het niets gewrichtsontstekingen. Ook zijn Seph’s achillespezen zo verkort dat hij zijn voeten niet plat op de grond kan houden. Dat maakt dat hij nu twee benen in het gips heeft. Gelukkig kan en doet hij er alles mee: van de basisschool naar de middelbare school, voetballen met vrienden, tafeltennissen en zelfs in een boom klimmen gaat prima.

Toch blijft het een zoektocht. Onderzoekers proberen nog steeds te begrijpen hoe dit kan, maar het is een gevalletje ‘we weten al een heleboel, maar dít snappen we nog niet.’ Seph’s ziekte is nu onderdeel van ons leven geworden. We hebben er alles omheen gebouwd. Er is geen stip aan de horizon, want we weten niet wanneer zijn behandeling klaar is. De goedaardige tumor zorgt ervoor dat we al meer dan zes jaar in deze situatie zitten. Hoe goedaardig is een goedaardige tumor dan, vraag ik mij soms af…’

Tweede thuis
Een plek waar we enorm dankbaar voor zijn is het Prinses Máxima Centrum. In 2018 werd Seph’s bed in het WKZ hier naartoe verplaatst. Seph is een van de eersten bij wie dit gebeurde. Je weet dat je in het Prinses Máxima Centrum op de beste plek bent. Zo hebben ze Seph’s casus ingebracht bij een Europees netwerk voor ‘rare diseases’ en overleggen ze met een centrum in Amerika. Gelukkig gaat Seph goed met de situatie om. ‘Zou je met iemand willen ruilen die niet ziek is?’, vroeg ik hem laatst. Zijn antwoord was nee, omdat het hem ook veel heeft opgeleverd. Zo vertelde hij over de dingen die hij meemaakt en anderen niet: die keer dat hij een olympische medaille mocht vasthouden of ging parachutespringen met zijn zus. Blijkbaar kunnen kinderen dit goed relativeren. Hij zegt dat hij twee huizen heeft: thuis en het Prinses Màxima Centrum. Dat is toch het grootste compliment wat je als ziekenhuis kunt krijgen?’

De volledige opbrengst gaat naar het Prinses Máxima Centrum en draagt bij aan het bereiken van de missie: ieder kind met kanker genezen, met optimale kwaliteit van leven? Samen maken we het verschil in het leven van kinderen met kanker.