Maaike was 42 toen ze de diagnose autisme kreeg: 'Autistisch, dacht ik, ík?'

Toen Maaike Helmer op haar tweeënveertigste de diagnose autisme kreeg, was ze verbaasd. Autistisch? Zij? Degene die een tijd als internationaal model werkte, daarna als journalist en communicatie-expert, en een gezin had? Het klopte niet met het beeld dat ze bij autisme had. Totdat steeds meer puzzelstukjes op hun plek vielen.

Maaike (47): ''Hey Jor,' zei ik tegen mijn man, 'ik ben autistisch.' De testuitslag was zojuist binnengekomen via de mail. Het was 2021 en iedereen zat om de haverklap in quarantaine, zo ook de onderzoeker. We laten haar niet langer wachten, zullen ze gedacht hebben, en sturen het wel gewoon op. En dus was het: ping, je bent autistisch! Ik was volledig lamgeslagen, maar reageerde daardoor juist heel nuchter. Sowieso is mijn emotionele verwerking aan de trage kant. Ik zette een kop koffie, ging zitten en staarde voor me uit, maar in de maanden daarna daalde het pas echt in. Het voelde alsof iemand me letterlijk door elkaar had geschud, waarna het nog lang bleef natrillen. Ondertussen speelde mijn leven zich als een film af in mijn hoofd.'

Lees ook: Vera onderging een hersenoperatie voor haar OCD: 'Ik stond 8 tot 12 uur per dag mijn handen te wassen'

Anders zijn
'Ik merkte al jong dat ik anders was. Het was niet alleen een gevoel, het werd me ook met enige regelmaat duidelijk gemaakt. Als kind werd ik enorm gepest, maar niet met iets specifieks. 'Waarom pesten jullie mij eigenlijk?' vroeg ik een van de pesters een keer met een bemiddelaarpestkop erbij. 'Wij begrijpen jou niet,' zei hij. 'Als wij iets doen, stel je de hele tijd vragen. Je houdt je niet aan de regels, maar je doet wat je zelf wil.' Dat klopte. Ik bevroeg de regels. Ik vroeg bijvoorbeeld waarom steeds dezelfde persoon de baas mocht zijn, in plaats van dat ze afwisselden. Het maakte dat ik niet bij hun clubje mocht, maar zodra ik mijn eigen clubje begon, was het ook niet goed.

Zo maakte ik vaker in mijn leven inschattingen die voor mij volstrekt logisch waren, maar niet sociaal wenselijk. Toen ik stage liep bij Het Parool snapte ik dat we over nieuws moesten schrijven, maar er werd niet expliciet gezegd dat ík dat nieuws moest brengen. En dus stond ik elke ochtend aan het bureau van de chef redactie: wat is het nieuws? Tijdens een werkdag legde diezelfde chef zijn benen op tafel, waarna ik zijn voorbeeld volgde. Dat kun je als stagiaire natuurlijk beter niet doen, maar die sociale code pikte ik niet op. Ik heb weinig gevoel voor hiërarchie. Uiteindelijk werd ik ontslagen. Vriendschappen onderhouden bleek ook lastig, omdat ik mensen helemaal vergeet. Of nou ja, ik denk wel aan ze, maar ik vergeet dat je daar iets mee moet doen. Wederom, niet sociaal wenselijk.

Rugzak vol woorden
Er waren ook dingen aan mezelf die ik zelf niet goed begreep. Zo ben ik aan de ene kant heel slim en snel, bijvoorbeeld als het op kennis verwerken of patronen ontdekken aankomt. Als ik je nu de neurobiologische verschijnselen van Parkinson uit moet leggen, dan kan ik dat. Aan de andere kant ben ik in executieve vaardigheden, handelingen die veel mensen geautomatiseerd doen, opvallend dom. Als ik ergens een schuifpui open moet doen of een nieuw huishoudelijk apparaat aan moet zetten, ben ik daar gerust anderhalf uur mee bezig. Ik ben voor de vierde keer aan mijn rijbewijs begonnen en heb inmiddels 95 lessen gehad, en ik vraag me soms nog af welke van de twee het gaspedaal is. Nu weet ik dat dat komt omdat ik door mijn autisme rekening houd met álle scenario's. Waar een ander een shortcut neemt, gaat mijn hoofd alle opties langs. Maar vroeger dacht ik: waarom krijg ik die fucking schuifpui niet gewoon open?

Geleidelijk verzamelde ik een rugzak met woorden, zoals ik het noem, waarbij steeds dezelfde woorden terugkwamen. Mensen noemden me bijdehand, betweterig en niet te peilen, maar ook wereldvreemd en contextueel dom. Arrogant kreeg ik ook weleens, omdat ik me zo weinig van anderen leek aan te trekken. Maar er werd ook iets niet benoemd: het fundamenteel anders zijn. Dat kón niemand echt benoemen, en ik ook niet. Ik kon mijn vinger er niet op leggen.'

Lees ook: Bo Gyi belandde in coma en had een bijna-doodervaring: 'Ineens had ik er vrede mee'

Goed in camoufleren
'Als ik het zo vertel, denk ik: hoe kan je het níet gezien hebben? Toch kwam autisme al die jaren geen enkele keer in me op. Mijn beeld van autisme, en dat reken ik mezelf echt aan, was nog altijd dat van Rain Man en Kees Momma was. De rigide witte man die alleen maar met treinen bezig is, mensen niet aankijkt en schreeuwt dat je je mond moet houden, omdat hij anders een breakdown krijgt. In dat beeld herkende ik me niet. Dat het vrouwbeeld van autisme er heel anders uitziet krijgt de laatste jaren aandacht, maar ook in het stereotype daarvan, waarbij het autisme zich vaker vanbinnen lijkt af te spelen, kon ik me niet honderd procent vinden. Ik viel er een beetje tussen. Bovendien is iedereen anders, waardoor autisme ook voor iedereen iets anders is, weet ik nu.

Wat het herkennen van mijn autisme ingewikkelder maakte, is dat ik hoog maskerend ben. Dat wil zeggen: ik ben altijd goed geweest in het bewust of onbewust verbergen van mijn autistische kenmerken, om beter aan te sluiten bij mijn omgeving en aan sociale verwachtingen te voldoen. Camoufleren, zou je het kunnen noemen. Ik had wel door welke eigenschappen mensen als negatief ervaarden. Daar probeerde ik vervolgens op te letten, vaak ten koste van mezelf. Doordat ik mijn autisme tweeënhalf jaar lang heb weggestopt, kan ik nog steeds niet altijd duidelijk onderscheid maken tussen wanneer ik mezelf ben en wanneer ik maskeer. Het is er zo ingeslopen.

Het was tijdens een gesprek met een vriendin dat ik alle woorden uit die rugzak in één keer over me heen kreeg. Ze voelde zich gefrustreerd in onze vriendschap, omdat ze vond dat ik niet genoeg teruggaf. Ze vond me koud en zakelijk praten. Als zij huilde of in paniek was, zei ze, bleef ik koeltjes. En inderdaad, ik kom koel over. In de weken erna dacht ik: shit, dat klonk een beetje autistisch. Ik liep al bij een psycholoog en liet voor de grap vallen: zou ik autisme kunnen hebben? Tot mijn verbazing ging ze er heel serieus op in. Ik deed een test en daarop scoorde ik hoog. Dat was aanleiding voor een diagnosetraject.'

Autistisch plezier
'Hoewel mijn diagnose alles op z'n kop zette, ik bevind me nog steeds in een proces van mezelf opnieuw leren kennen en door hebben wanneer ik wel en niet maskeer, beantwoordde het ook zoveel vragen. Vragen waarvan ik niet eens wist dat ik ze had. Het verklaarde waarom de simpelste handelingen me zoveel moeite kosten, waarom ik al meerdere vrienden was verloren en waarom ik zo'n kleine sociale batterij heb als het op koetjes en kalfjes aankomt. Kringverjaardagen kan ik simpelweg niet aan. Maar: het verklaarde ook positieve dingen. Ik ervaar mijn autisme namelijk absoluut niet alleen als iets negatiefs. Ik snapte ook ineens waarom ik zo snel verbanden leg, waarom ik moeilijke onderwerpen nooit uit de weg ga, waarom ik honderd procent loyaal ben en waarom ik zo gedetailleerd waarneem. Ik heb eerder een boek geschreven, Niets, over het genieten van de kleine dingen in het leven, zoals eten en muziek, een talent dat achteraf onderdeel van mijn autisme blijkt. Autistic joy, noemen ze dat. Als ik dat boek nu teruglees, denk ik: er staat gewoon op elke pagina dat ik autistisch ben. Maar ja, toen zag ik het niet. Zo zie je maar hoe belangrijk representatie is.

Lees ook: Sophies schouderpijn bleek na jaren toch endometriose: 'Ze zeiden: meisje, het zit tussen je oren'

Een label hebben
Mensen klagen weleens dat er tegenwoordig zo nodig overal een label opgeplakt moet worden. Dat snap ik niet zo goed. Als je elke dag last hebt van diarree, denk je toch ook niet: ah joh, is het nou echt nodig om te weten wat de oorzaak is? Nee, dan laat je ernaar kijken. Waarom mag het dan geen naam hebben als jij psychologisch ergens onder lijdt? Natuurlijk is het voor iedereen anders, maar ik wil gewoon weten wat er aan de hand is. Het is een verklaring voor waar ik mee worstelde. Er is een woord voor het gevoel dat ik altijd al had, maar wat ik nooit begreep. Had ik het juist maar eerder gekregen, dat had me een hoop oordelen, gevoel en energie bespaard. Hiervoor had ik een rugzak vol labels, en die was superzwaar. Nu ik één label heb waarvan ik denk: oh, maar dat klopt, kan ik de rest achterlaten. Dan voldoe ik maar niet aan de sociale codes. Of nou ja, ik doe mijn best, maar als ik faal, ga ik mezelf niet meer zo hard straffen.

Toen het in het verleden een tijd niet zo goed met mij ging, kreeg ik van iemand een kinderboek. Anders is leuk! heette het, geschreven door Francine Oomen. Het gaat over een kameleon die merkt dat hij anders is dan de andere dieren en zich steeds probeert aan te passen. Totdat hij erachter komt: ik ben gewoon anders, en er zijn er meer zoals ik. Ook ik heb altijd gedacht dat anders niet goed genoeg was en me geprobeerd aan te
passen. Maar nu wil ik zeggen: wees oké met jezelf, want je bent goed zoals je bent. Anders is inderdaad ook leuk.'

Meer lezen? In haar boek Daar is een woord voor dat vorige maand verscheen beschrijft Maaike haar zoektocht naar aanwijzingen in het verleden, evenals inzichten die haar uiteindelijk vooruithielpen in een leven dat altijd al ongezien autistisch was. Ze pleit voor wat minder oordeel en wat meer nieuwsgierigheid naar anderen. Het boek vind je hier.