Batya werd op haar zeventiende moeder van een dochter met een beperking: ‘Ayira is zoveel meer dan haar diagnose’

Batya Nieuwenhoff (22) was zeventien toen ze moeder werd van haar dochter Ayira (5). Na de geboorte bleek Ayira een zeldzaam syndroom te hebben, waardoor ze extra zorg en ondersteuning nodig heeft. Via social media deelt ze hun verhaal, in de hoop dat er meer begrip komt voor kinderen met een beperking. Hoe is het om jong moeder te worden en tegelijk ook mantelzorger? 

Jong moeder 
‘Op mijn zestiende ontdekte ik dat ik zwanger was. Omdat ik niet regelmatig ongesteld was, had ik het niet meteen door. Op school was ik vaak misselijk en moest ik overgeven. Een vriendin raadde me aan een zwangerschapstest te doen. Vanuit mijn christelijke geloof durfde ik dit eerst niet. Uiteindelijk kocht mijn toenmalige vriend een goedkope test. Die leek enorm op een coronatest, dus ik kon het nauwelijks geloven. Mijn moeder was ontzettend blij en belde meteen de hele familie: ze zou oma worden. Er viel hierdoor een enorme druk van mijn schouders. Ik zag mezelf echt een meisjesmoeder worden. Ik romantiseerde het idee van een mini-versie van mezelf: samen onze haren doen, make-uppen en leuke outfits aantrekken. Maar hoeveel verantwoordelijkheid daarbij kwam kijken, besefte ik op dat moment nog niet.’ 

‘Binnen mijn geloofsgemeenschap was de reactie ingewikkelder. Tijdens een jongerenavond moest ik op het podium vertellen dat ik voor het huwelijk seks had gehad. Dat vond ik heel ongemakkelijk. Ik voelde me veroordeeld, alsof ik ineens een minder goede gelovige was. Ook de vader van Ayira en zijn familie reageerden niet goed op mijn zwangerschap. Hij was in beeld tot ze drie jaar oud was.’ 

Zorgen tijdens de zwangerschap 
‘Halverwege mijn zwangerschap zagen artsen dat er iets met Ayira’s hart aan de hand was, maar niemand kon precies vertellen wat er speelde. Ik koos er vanwege mijn geloof bewust voor om geen NIP-test te doen, want weghalen was geen optie. Op een gegeven moment zeiden de artsen zelfs dat ze de zwangerschap misschien niet zou overleven. Dat was een enorme klap. Ik was enorm aan het genieten van het idee dat ik moeder zou worden, maar ineens was ik bang dat mijn kindje het misschien niet zou overleven. Ik was er kapot van.’

‘Uiteindelijk beviel ik met 37 weken op een natuurlijke manier. Na de geboorte werd Ayira meteen naar de intensive care gebracht. Toen ik haar eindelijk zag, was ik vooral opgelucht. Ze was er. Zelf kreeg ik na de bevalling kraamvrouwenkoorts en een baarmoederontsteking, waardoor ik anderhalve week in het ziekenhuis moest blijven. Ik was pas zeventien en vertrouwde mijn eigen lichaam niet meer. Daarna ontwikkelde ik een angststoornis en een postnatale depressie. Tegelijkertijd maakte ik me zorgen om Ayira. Ik wilde er voor haar zijn, maar moest zelf ook herstellen. Dat vond ik heel moeilijk: je wilt al je liefde aan je kindje geven, terwijl je vanbinnen zelf aan het vechten bent.’ 

De diagnose 
‘Al snel viel op dat Ayira zich anders ontwikkelde. Toen ze ongeveer acht weken oud was, had ze bijvoorbeeld nog niet gelachen of zich omgedraaid. Mijn moederinstinct vertelde me dat ik genetisch onderzoek moest laten doen. Toen de uitslag binnen was, moest ik meteen naar het ziekenhuis. Daar hoorde ik dat ze het zeer zeldzame 8p23-deletiesyndroom heeft. Een chromosoomafwijking die zorgt voor een achterstand in de spraak en motorische ontwikkeling. Ik klapte dicht en liep de kamer uit. Ik zakte op de grond en begon te gillen, ik kon het niet geloven. Meteen kwamen er allerlei beelden in mijn hoofd op van hoe haar toekomst eruit zou zien. Wat zou ze straks wel en niet kunnen? Hoe zou haar leven eruitzien? Ik wist het niet en juist dat maakte me ontzettend bang.’

‘Ik heb de diagnose lange tijd weggestopt. Ik kreeg een brief met informatie mee, maar thuis verdween die achter in een kast. Acht maanden lang heb ik hem niet gelezen. Het zou de situatie nog echter maken, en dat was enorm confronterend. Toen ik de brief opende, kwamen er veel emoties los. Ik ben me daarna intensief in het syndroom gaan verdiepen. Ik wilde alles begrijpen en niets over het hoofd zien. Ik wilde het zo graag goed doen voor haar, dat ik mezelf daarin soms verloor.’  

De dagelijkse zorg
Batya moet veel vooruitdenken. Een bezoek aan een kindercafé begint bijvoorbeeld met bellen om te vragen hoe druk het er is. Ayira heeft veel structuur nodig en kan niet goed lopen, waardoor Batya haar nog vaak moet tillen. Ook praat Ayira nog niet in zinnen en kan ze niet zelfstandig eten. ‘Ik probeer te kijken naar wat ze wél kan, maar het is ook oké om verdrietig te zijn om dingen die anders lopen dan je had gehoopt.’ Ayira gaat meerdere dagen per week naar een dagcentrum, waar ze structuur krijgt en activiteiten doet, zoals zwemmen en helpen koken. Sinds een paar maanden slaapt ze op maandag bij Batya’s ouders. ‘Goed voor jezelf zorgen is belangrijk, anders houd je het niet vol. Als je voortdurend aan het zorgen bent, kun je jezelf gemakkelijk verliezen en somber worden. Je bent zo bezig met wat je kind nodig heeft, dat je je eigen grenzen steeds verder verlegt. Ik slaap minder goed en zie weinig vriendinnen. Ik ben dag en nacht met haar bezig. Ook het accepteren dat mijn leven er anders uitziet dan ik ooit had gedacht, is een proces. Je kunt niet zomaar overal naartoe en moet veel plannen. Soms vind ik dat lastig. Ik ben nog jong en wil ook dingen ondernemen, maar mijn leven ziet er nu eenmaal anders uit. Stap voor stap ontdek ik wat voor ons beide werkt.’ 

Vertrouwen in de toekomst
‘In mijn omgeving merkte ik hoeveel onbegrip er is voor kinderen zoals Ayira. Andere kinderen sloegen haar of duwden haar omver. Soms kreeg ik zelfs opmerkingen dat ze lelijk was omdat ze scheel keek. Dat deed me pijn. Ayira is zoveel meer dan wat mensen aan de buitenkant zien. Daarom wilde ik via social media meer bewustwording creëren. Door over haar te vertellen, merk ik dat mensen haar beter begrijpen. Ook andere ouders herkennen zich in ons verhaal. Ik wil dat mensen haar leren kennen om wie ze is, niet om wat ze heeft.’ 

‘Ik probeer erop te vertrouwen dat het goed komt, ook als de toekomst er anders uitziet dan ik had verwacht. Hoe alles zal lopen, weet ik niet. Daarom probeer ik vooral in het nu te leven. Ik hoop dat ons verhaal andere ouders helpt hun eigen weg te vinden. Je hoeft het niet allemaal alleen te dragen. Ik hoop dat de wereld Ayira ziet zoals ik haar zie: als een prachtig meisje dat goed is zoals ze is. Voor mij is ze perfect, en ik hoop dat anderen dat ook gaan zien.’