Maartje was 36 weken zwanger toen haar zoon leukemie kreeg: 'Hoe kun je kiezen tussen je baby en doodzieke kind?'

Het de maand van kinderkanker, een speciale maand die in het leven is geroepen om extra aandacht te vragen voor kinderen met kanker. Maartje van Elsen heeft van dichtbij meegemaakt hoe belangrijk dit is. Tijdens haar zwangerschapsverlof kreeg ze te horen dat haar driejarige zoon Max leukemie heeft. 

Maartje (40): 'Het was even schrikken toen Max eind november ineens niet meer wilde lopen, maar mijn man en ik zochten er niet meteen iets ernstigs achter. Wij dachten in eerste instantie dat Max zichzelf had bezeerd tijdens tikkertje spelen met zijn nichtje. Hij had zijn arm gebroken en toen hij de dag erna ook hoge koorts kreeg, ben ik toch langs de huisarts gegaan. Die maakte zich in eerste instantie ook geen zorgen: in de winter heerst nou eenmaal de griep. Als het na het weekend nog niet beter ging, konden we terug komen. 

Max bleef veertig graden koorts houden, dus na het weekend gingen we terug. Bij deze huisarts gingen er nu wel alarmbellen rinkelen. Zij stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis voor verder onderzoek. Daar kregen we al snel te horen dat ze dachten aan iets ernstigs: een flinke ontsteking zijn of  - in het ergste geval - leukemie. Bij dat woord liepen de rillingen over mijn rug. Het einde van de dag hoorden we dat we in het ziekenhuis moesten overnachten, en niet veel later stapten twee artsen onze kamer binnen die zeiden dat we moesten gaan zitten. Nou, dan weet je al hoe laat het is. Mijn man en ik keken elkaar direct aan. 'Oké, dit is foute boel,' fluisterde ik tegen hem. 

Dag van de diagnose 
Toen de diagnose kwam, was ik sprakeloos. De tranen bleven in eerste instantie uit. 'Ik weet even niet wat ik moet zeggen,' kreeg ik er met moeite uitgeperst. Ik was totaal in shock. Na een paar minuten kwam het besef en barstte ik in tranen uit. Oké, ik ben mijn kind kwijt, dacht ik. Gelukkig stelden de artsen ons al snel gerust. Ze vertelden dat de behandeling een lange en heftige weg zou zijn, maar dat de meeste kinderen beter worden. Max heeft de bekendste en meest voorkomende vorm van leukemie, meer dan 95 procent van de patiënten met deze vorm wordt beter. Dat stelde me enigszins gerust, maar het blijft hartverscheurend om je kind zo ontzettend ziek te zien.

Ik heb zelf twee kinderen uit een andere relatie: een twintigjarige dochter, een zestienjarige zoon en ik heb ook voor hun 25-jarige broer gezorgd. We wilden ze het slechte nieuws niet over de telefoon vertellen, dus hebben onze ouders de kinderen opgehaald en naar het ziekenhuis gebracht. Met z'n allen hebben we verschrikkelijk zitten huilen. Max zelf was ondertussen iedereen aan het troosten, want hij begreep op dat moment niet helemaal wat er aan de hand was. Dat ik ondertussen 36 weken zwanger was, maakte alles nog gecompliceerder. Vanwege zwangerschapsdiabetes wilden ze me met 38 weken inleiden. Daar zat ik enorm mee. Hoe kun je in vredesnaam kiezen tussen je baby en doodzieke kind? Bij wie van de twee moet je blijven? Gelukkig hoefde dat niet: ik mocht de baby altijd meenemen naar afspraken voor Max en ik kon ook bevallen in het ziekenhuis naast het Prinses Máxima Centrum. 

Lees ook: Chiara kreeg tijdens haar zwangerschap borstkanker: 'Ik at geen rauw vlees, maar lag wel iedere week aan de chemo'

Pittige periode 
De volgende dag werden Max en ik met de ambulance naar het Prinses Máxima gebracht waar we een tijdje moesten verblijven. Ineens kwam ik terecht in een compleet nieuwe wereld van chemo’s, medicijnen, bloedafnames. Max kreeg een behandelplan van twee jaar en een maand, waarvan de eerste acht maanden het zwaarst zouden zijn. Het was echt een pittige periode voor hem. Zo kreeg hij het medicijn dexamethason, een paardenmiddel voor de behandeling van leukemie. Heel effectief, maar het is verschrikkelijk om te zien wat het met je kind doet. Onze vrolijke, spontane jongen werd ineens heel vlak en stopte met praten. Als mensen binnenkwamen, dachten ze vaak dat hij sliep maar in werkelijkheid lag hij gewoon doodstil voor zich uit te staren. Gelukkig was iedereen heel lief in het Prinses Máxima Centrum.

Het moeilijkste is om te zien dat je kind pijn heeft. Ik weet nog de keer dat hij zoveel buikpijn had dat hij gilde als een gewond dier. Mijn moederhart krimpt nog steeds ineen als ik daaraan terugdenk. De eerste keer dat de sonde werd geplaatst, vond ik ook heftig. Of het moment dat zijn haar eraf werd gehaald. Daar heb ik misschien nog het meest om gehuild, al zullen de hormonen ook wel hebben meegespeeld. Door dat soort dingen wordt de kanker ineens heel erg zichtbaar. 

Inmiddels weet Max ook zelf wat hij heeft. In het Prinses Máxima Centrum helpen ze daar goed mee, ze hebben bijvoorbeeld allerlei boekjes die het uitleggen in kindertaal. Het verhaal dat Max zelf vertelt, is dat hij leukemie heeft. Hij heeft stoute, witte bloedcellen die verslagen moeten worden door de chemo. 

Bevalling 
Drie weken na de uitslag ben ik bevallen. Mijn dochter en ouders bleven bij Max, mijn man bij mij. Ik had ook een vriendin gevraagd om te komen, zodat mijn vriend naar onze zoon kon als het echt niet anders kon. De bevalling zelf ging niet soepel, het idee dat ik Max een middag alleen moest laten, kon ik niet loslaten. Daardoor duurde het even voordat de weeënopwekkers werkten, mijn hele lichaam stond uit. Uiteindelijk kwam Melle een half uur na de ruggenprik ter wereld.

Na de bevalling ging mijn vriend terug naar Max in het Prinses Máxima Centrum, ik bleef in het ziekenhuis achter met onze pasgeboren zoon Melle. Verdrietig, maar toen ik daar alleen in dat kamertje lag, besloot ik dat ik van dit nieuwe kindje ging genieten, dat verdiende hij. Gek genoeg kunnen geluk en verdriet naast elkaar bestaan. Dat betekent natuurlijk niet dat het een makkelijke periode was, de afspraken van Max gingen bijvoorbeeld gewoon door. Een week later ging ik weer mee naar afspraken. Mijn lichaam was nog niet hersteld en het voelde aan het einde van de dag alsof mijn baarmoeder op mijn knieën hing, maar ik had geen andere keus. 

Toekomst 
Nu, bijna negen maanden later, gaat het goed met Max. De leukemie is afgenomen, maar hij wordt nog anderhalf jaar behandeld. Hij zit momenteel in het ‘onderhoud’, het laatste deel van de behandeling. Hij krijgt één keer per maand chemo in het ziekenhuis en verschillende medicijnen. Max kan ook weer naar school, maar hij blijft kwetsbaar. Heeft hij koorts, dan racen we naar het ziekenhuis. Laatst zei hij tegen me: 'Mama, ik denk dat ik wel weer kan fietsen.' Dat soort momenten zijn kleine lichtpuntjes. We zijn allemaal trots op Max. Hij is enorm dapper.

Lees ook: Elaine raakte op haar zestiende in verwachting: 'Na die eerste echo wist ik: ik ga dit doen'

Mijn man en ik kijken positief naar de toekomst, maar mentaal heeft het een enorme impact op ons. Werken gaat bijvoorbeeld nog niet. Ingewikkeld, want in Nederland heb je slechts maximaal twee weken zorgverlof. Dat is echt te weinig. Als je kind chemo krijgt, moet je er toch zelf bij zijn. Je zegt niet: ga maar met de oppas. Dat is iets waar ik me voor de toekomst hard voor wil maken, al weet ik nog niet op welke manier. Gelukkig maakt een fantastische plek als het Prinses Máxima Centrum alle zware beetjes dragelijker. Als je dan toch op zo’n plek moet komen dan het liefst daar.'

Het Prinses Máxima Centrum vraagt deze maand extra aandacht voor kinderen met kanker en alles wat nodig is om hen te helpen beter te worden. Met de landelijke campagne Beter worden is meer dan genezen laten ze zien dat genezing belangrijk is, maar niet het enige wat telt.