Het is HG Awareness Day: wist je dat er sinds kort een behandelrichtlijn is voor deze zwangerschappen?

Mensen met Hyperemesis Gravidarum of extreme zwangerschapsmisselijkheid hebben het al zwaar zat, maar krijgen vaak ook nog te maken met niet serieus genomen worden, onwetendheid - vanuit hun omgeving én vanuit zorgverleners - en beperkte behandelmogelijkheden. Geen pretje. Gelukkig is er sinds kort een landelijke richtlijn voor het behandelen van deze zwangerschapsaandoening.

We vroegen een expert wat dat precies inhoudt.

De richtlijn
'Onder zorgprofessionals is veel onwetendheid over welke behandelmogelijkheden er voor Hyperemesis Gravidarum zijn,' benadrukt Marjolein Houben. Zij is bestuurslid bij Stichting ZEHG (een patiëntenorganisatie voor mensen met HG), oud-verloskundige én ervaringsdeskundige. Ze had maar liefst drie keer een HG-zwangerschap. 'Daarom hebben we een richtlijn opgesteld om inzichtelijk te maken wat ertegen te doen is en in welke stappen.'

Voor iedereen die niet in de zorg werkt: dat is een document met aanbevelingen, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg en gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, afwegingen van voor- en nadelen van de verschillende zorgopties en expertise en ervaringen van zorgprofessionals en zorggebruikers. Zoals Marjolein dus. Ze schreef dan ook zelf mee aan de richtlijn.

'Zo'n richtlijn bevat bijvoorbeeld een actieplan qua medicatie. In het geval van HG begin je met medicatie die niet per se het effectiefst is tegen de misselijkheid, maar wel het veiligst voor moeder en kind. Stel dat dat werkt, gebruik je dat natuurlijk liever dan iets waar meer risico's aan zitten. Daarna komt de volgende, ook nog laagdrempelige medicatie. Als dat niet werkt, is er nog een derde optie of kan er gecombineerd worden. Van dat derde medicijn (Ondansetron, voor de geïnteresseerden) weten we dat het aardig effectief is, maar er zit een klein risico aan. Mensen krijgen het daardoor vaak niet aangereikt of worden bang gemaakt, terwijl het vanaf het tweede trimester gewoon veilig gebruikt kan worden. Dat is zonde. In zo'n geval komt de richtlijn en de kennis die het bevat goed van pas.'

Lees ook: Non-stop overgeven en aan het infuus: Alyssa heeft HG

Misselijkheid en spijt
In Nederland en België hebben jaarlijks ruim 130.000 vrouwen te maken met een vorm van zwangerschapsmisselijkheid. Ongeveer de helft daarvan heeft last van ernstige zwangerschapsmisselijkheid en ruim 2 procent krijgt te maken met zéér ernstige zwangerschapsmisselijkheid en/of overgeven, ook wel Hyperemesis Gravidarum genoemd. Marjolein kreeg er zoals we al schreven drie keer mee te maken.

'Het werd steeds erger,' vertelt ze. Na de eerste keer hoopte ze dat haar tweede zwangerschap anders zou zijn, maar dat was niet het geval. Toch werd ze nog een derde keer zwanger. 'Meteen begon het weer. Ik vond het zo ontzettend zwaar. Hoe heeft mijn brein me zo voor de gek kunnen houden, vroeg ik me af. Op de een of andere manier wordt je wens weer sterker dan je angst. Ik kreeg spijt van mijn keuze en hoopte zelfs dat het een miskraam worden, ook al was het zo gewenst.'

Het liefst had ze vier kinderen gekregen, maar de derde HG-zwangerschap was de druppel. 'We hebben het overleefd,' zeiden mijn man en ik tegen elkaar. 'Maar dit gaan we niet nog een keer doen.' Het was goed zo. Mijn man had dat gevoel zelfs nog sterker dan ik.'

Lees ook: Sanne vocht tegen extreme zwangerschapsmisselijkheid: 'Laat het maar misgaan, ging door mijn hoofd'

Toen en nu
Inmiddels zijn Marjoleins kinderen 15, 12 en 8. 'Qua behandelmogelijkheden is er in de tussentijd niet heel veel bij gekomen, maar we zijn HG gelukkig wel veel serieuzer gaan nemen. Bij mijn eerste zwangerschap kreeg ik vaak terug: 'Probeer je mindset goed te krijgen.' Alsof het tussen mijn oren zat. Bij de laatste werd er al veel meer gekeken naar behandelingen en medicatie. Ik heb vaker een infuus tegen uitdroging gehad, bijvoorbeeld. Wellicht had het ook te maken met dat ik zelf inmiddels ingelezen was en beter wist wat ik wilde, maar het voelde alsof er sneller hulp geboden werd.'

Ook weten we inmiddels meer over de oorzaak van HG. Als je deze aandoening hebt, maakt je placenta een bepaald stofje (GDF15) aan. Dat stofje heeft invloed op je misselijkheid en braakcentrum. Normaal maak je het alleen aan tijdens een voedselvergiftiging, zodat je lijf weet: ik word vergiftigd door het een of ander. Maar een lichaam met HG denkt de hele tijd dat het vergiftigd wordt.

'Toch bleef er lang weinig eenduidigheid qua behandeling,' legt Marjolein uit. 'Als je in een ziekenhuis in het noorden was, kon je een hele andere behandeling krijgen dan in het zuiden. Met de richtlijn hopen we meer eenduidigheid te bereiken. Hopelijk wordt de informatie zo toegankelijker voor zorgverleners, maar ook voor de zwangeren zelf. Als je die richtlijn online op kunt zoeken, weet je beter wat je kunt verwachten van je zorgverlener. Stel dat je bepaalde medicatie niet krijgt, kun je vragen: wat is de reden daarvoor?'

Lees ook: Deze 13 beroemde vrouwen lieten hun eitjes invriezen

HG Awareness Day
De landelijke richtlijn werd op 9 januari 2025 al gelanceerd, maar omdat het vandaag Internationale Hyperemesis Gravidarum Awareness Day is, wil Stichting ZEHG er extra aandacht voor vragen. 'We willen dat iedereen weet dat het bestaat, dus we maken zoveel mogelijk lawaai. Mensen hebben er lang en goed over nagedacht en de informatie is voor iedereen beschikbaar, dus gebruik het. Het kan zo'n verschil maken.'

De richtlijn vind je in de richtlijnendatabase, oftewel: hier. Mocht je behoefte hebben aan lotgenotencontact, dan kun je terecht bij (de Facebook-groep van) Stichting ZEHG of HGcoach.nl