Christa's dochter heeft sikkelcelziekte: 'Bij ieder griepje schiet ik in de stress'

Christa (29): 'Sikkelcelziekte? Vóór de geboorte van mijn dochter had ik er nog nooit van gehoord. Laat staan dat ik wist dat mijn ex en ik beide drager zijn van de ziekte. Je draagt het namelijk met je mee zonder dat je klachten ervaart. We kwamen er pas achter dat onze dochter het heeft na het hielprikje. In eerste instantie had ik helemaal niet door hoe serieus het was, al moet ik toegeven dat ik er ook niet de ruimte voor had. Cataleya is twee maanden te vroeg geboren en heeft in die periode een herseninfarct gehad, de dokter had het zelfs over de stekker eruit trekken. Vol hormonen zat ik tegenover de drie dokters die het nieuws vertelden, maar het kwam niet helemaal binnen. Het voelde als iets wat er wéér bovenop kwam. Ik liet het voor toen heel even over me heen komen en dacht: oké, dit is de informatie die ik nu heb en ik ga later wel meer opvragen.'

Mensen met sikkelcelziekte zijn hun hele leven vermoeid door ernstige bloedarmoede en hebben regelmatig heftige pijnaanvallen in de botten. Door de verstoppingen van de bloedvaatjes (of haarvaatjes) treedt schade op in alle organen zoals nieren, hersenen en longen. Mensen met deze ziekte sterven veel te jong. In Nederland gemiddeld zo’n 30 jaar eerder dan een gezond iemand. Sikkelcelziekte komt vooral voor bij mensen van kleur, en dat is vermoedelijk een van de redenen dat de ziekte minder aandacht krijgt.

Extreme vermoeidheid en veel pijn 'Naarmate ik meer informatie ging opzoeken en dingen aan artsen vroeg, dacht ik: oef, dit is best lastig. Bij deze ziekte leven de rode bloedcellen kort en hebben ze de vorm van een halve maan, een sikkel. Doordat de cellen minder soepel zijn en makkelijk in elkaar haken, kan de bloedstroom worden geblokkeerd. Dit zorgt voor zuurstofgebrek in het weefsel, heftige pijnaanvallen en in het ergste geval kan het tot hersenschade leiden. Hoe ouder Cataleya werd, hoe meer last ze van de ziekte kreeg. Extreme vermoeidheid, verminderd concentratievermogen en veel pijn. Soms zit er een verstopping in haar benen en dat doet zoveel pijn dat ze dan amper kan lopen. Vooral in de winter heeft ze daar last van. Je hebt verschillende vormen van de ziekte en helaas heeft zij de zwaarste vorm. De eerste drie jaar was het zo heftig dat ze bijna elke maand in het ziekenhuis lag. Dan had ze weer een longontsteking door een zeldzame bacterie of ze had last van haar milt. Die jaren waren zo traumatisch dat ik soms nog steeds flashbacks heb naar die periode als het even niet goed gaat met Cataleya.

Uiteindelijk is Cataleya's milt verwijderd en ging het een tijd beter, maar sinds vorig jaar zien we dat het bloed in haar hersenen te snel stroomt waardoor de kans op een herseninfarct groot is. Daarom zijn we sinds vorig jaar juni maandelijks begonnen met bloedtransfusies, dat gebeurt vaker bij mensen die sikkelcelziekte hebben. Hoe lang we daarmee door gaan, weten we nog niet. De artsen zijn bang dat als we ermee stoppen het risico op een herseninfarct weer toeneemt. Dat is ook het moeilijke aan deze ziekte: doordat het zo onvoorspelbaar is ben je altijd alert.

Stamceltransplantatie Een tijd geleden kreeg ik te horen dat Cataleya in aanmerking komt voor een stamceltransplantatie, maar die heb ik voor nu geweigerd. Ja, het is de enige kans op genezing, maar het is ook een zware ingreep waar veel nadelen aankleven. Zo is er vijf procent kans dat ze kan komen te overlijden, voor mij is dat percentage gewoon te groot. Er is pas recent ontdekt dat stamceltransplantatie werkt, dus ik wacht liever nog meer succesverhalen af. Een enorm moeilijke beslissing en ook iets waarin ik haar mee wil laten beslissen als ze ouder is.

Na zes jaar leef ik eigenlijk nog steeds in spanning. In de ochtend kan het goed gaan, maar in de middag kan het ineens slecht gaan. Als Cataleya verkouden is of koorts heeft, moet ik direct handelen, vooral nu haar milt is verwijderd. Zo'n griepje heeft ook veel impact: dan ligt ze alleen maar suf en vermoeid in bed. De angst dat ze voor een lange tijd wordt opgenomen blijft dan door mijn hoofd spoken. Elke keer als school belt, maakt mijn hart een sprongetje. Dat is waarschijnlijk iets waar ik altijd last van zal hebben, zelfs als ze een jaar of twintig is.

Als moeder vind ik het soms nog best lastig om alles te verwerken of juist tijd voor mezelf te nemen. Als ik een avond uitga met vriendinnen, voel ik me vaak schuldig, terwijl het me energie geeft om weer door te gaan. Ik denk niet vaak na over wat de ziekte van mijn dochter voor mij betekent, omdat ik vooral denk: ik ben haar moeder en ik moet er voor haar zijn. Mijn geloof sleept me er doorheen, maar ik kan niet ontkennen dat er als ouder een enorme verantwoordelijkheid op je schouders rust. Als ze pijn heeft, moet ik snel handelen en proberen in te schatten waar ze last van heeft. De pijn kan overal zitten. Normaal leven en toekomst Toch probeer ik Cataleya een zo normaal mogelijk leven te geven en door de bloedtransfusies gaat dat ook steeds beter. Medische afspraken probeer ik vaak zo kort mogelijk achter elkaar te plannen, zodat ze niet maandenlang iedere week naar het ziekenhuis moet. Daarnaast gaat ze fulltime naar school en de BSO, maar is ze wel wat vaker ziek thuis dan andere kinderen. Zelf beseft ze goed dat ze ziek is, omdat we er ook over praten. Ik heb tegen haar gezegd dat ze ziek is en goed tegen mij moet zeggen wanneer ze pijn heeft. Heel soms gebruikt ze het als smoes om thuis te blijven, maar daar prik ik zo doorheen, haha. Als ze echt pijn heeft kan ze precies aanwijzen waar ze last van heeft en anders blijft ze een beetje vaag.

Over Cataleya's toekomst kunnen ze in het ziekenhuis niks zeggen, omdat het zo'n onvoorspelbare ziekte is. Het kan een tijd goed gaan, maar het kan ook weer zo de andere kant op gaan. Daarom probeer ik zoveel mogelijk van dag tot dag te leven zonder al te veel te Googelen naar symptomen. Als je daaraan begint, word je helemaal gek. Liever houd ik een kort lijntje met de dokters waarbij ik altijd mijn vragen kwijt kan.

In de tussentijd hoop ik niet alleen dat er een behandeling komt en de stamceltransplantatie een groot succes wordt, maar ook dat er meer informatie wordt verspreid over sikkelcelziekte. Daar hebben we uiteindelijk allemaal iets aan.'

Help je ook mee? Om sikkelcelziekte te genezen is er meer onderzoek nodig. Help je ook mee? Doneer of koop een van de speciale nijntje-producten voor het Sikkelcelfonds. Ga naar hetsikkelcelfonds.nl voor meer informatie.

Dit is een samenwerking met het Sikkelcelfonds, dat zich inzet om wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte te financieren en om meer aandacht voor deze ziekte te creëren.