Dit lingeriemodel timmerde lekker aan de weg. En toen kreeg ze opeens een stoma

Lynn (27): 'Ik heb 'm Dory genoemd, naar die vriendelijke­ blauwe vis met geheugenproblemen uit Finding Nemo. Die wil graag helpen, maar kan dat niet door haar eigen issues. Ook mijn dikke darm bedoelde het goed, maar had problemen, waardoor ik er juist voor hem moest zijn. Nu mijn dikke darm een stoma is ­geworden, blijf ik 'm liefdevol Dory noemen.

Mijn darmproblemen begonnen anderhalf jaar ­geleden op vakantie in Mexico. Ik bleek een bacterie te hebben opgelopen en kreeg daar een antibioticakuur voor, maar die sloeg niet aan. Een lang traject van ­ziekenhuis in, ziekenhuis uit begon. De artsen vermoedden dat ik colitis ulcerosa had, een ontsteking van de dikke darm, maar voordat ik een officiële diagnose kon ­krijgen, ging ik in maart van dit jaar opeens heel snel ­achteruit. Ik had bloed en slijm in mijn ontlasting, was doodmoe, kon niks meer binnenhouden en viel enorm af. Ik belde met mijn behandelend arts – vanwege ­corona kon ik niet langskomen – maar het was voor haar lastig om telefonisch de ernst van de situatie in te schatten.

Een week later was ik er nog slechter aan toe: ik kon mijn bed niet meer uitkomen, had black-outs en bleek tien kilo afgevallen. De arts adviseerde me de volgende dag naar de spoedeisende hulp te gaan. Daar wierpen ze één blik op mij – broodmager, jankend van ellende en door mijn vriend voortgeduwd in een rolstoel – en namen ze me op in het ziekenhuis. Via sondevoeding en een infuus met vocht probeerden ze me aan te laten sterken. Ondertussen kreeg ik steeds zwaardere medicatie, maar niks leek te werken.

Uiteindelijk werd het risico op een geperforeerde darm te groot. Levensgevaarlijk, want dan kwam mijn ontlasting in de buurt van mijn andere organen. Een operatie was de enige optie. Ik had welgeteld 24 uur om eraan te wennen dat mijn dikke darm zou worden verwijderd en ik voortaan met een stoma door het ­leven zou gaan. Maar op dat moment was dat oké: ik kon niet meer, het moest gewoon opgelost worden.'

Daar is-ie dan 'Op weg naar de operatietafel was ik in tranen van ellende en angst. Opeens drong tot me door dat dit levensveranderend ging zijn, dat ik na de operatie voor de rest van mijn leven een stoma zou hebben. Gelukkig was het medisch personeel superlief, en het hielp dat ik in mijn hoofd positieve mantra's ­herhaalde. Van na de operatie herinner ik me vooral dat mijn vriend heel lief naast mijn bed poëzie aan het ­voorlezen was.

Best veel mensen vinden het spannend om hun ­stoma voor het eerst te zien, maar dat had ik niet. Ik wist dat-ie er zou zijn en had besloten er heel liefdevol en positief mee om te gaan. Dus toen ik mijn ­stoma zag, dacht ik: hoi, Dory. Ik wilde snel zelfstandig ­worden, dus lette ik goed op hoe de verpleging en ­later de thuiszorg 'm verschoonden. Na twee maanden was ik voldoende aangesterkt om dit zelf te kunnen.

Pas toen ik actiever werd, liep ik tegen dingen aan. Stoma's kunnen lekken als je ze net verkeerd hebt ­afgeplakt, en dat gebeurde precies op de dag dat ik voor de eerste keer weer naar mijn flexkantoor ging. Als een stoma lekt, loopt je ontlasting over je buik heen en zit je kleding er helemaal onder – niet heel ­charmant. Als een malle rende ik naar de wc, maar ik had geen verwisselmateriaal of andere kleren bij me. Uiteindelijk heb ik een uur op de wc moeten wachten tot mijn vriend kleding kwam brengen. De belangrijke meetings die op die dag gepland stonden, heb ik niet meer ­gehaald. Een klap in mijn gezicht: dit is de ­nieuwe realiteit. Voor het eerst voelde ik me beperkt.'

Nieuwsgierige blikken 'Nog steeds voelt elke keer dat mijn stoma lekt als een ­reminder dat ik niet normaal ben. Al heb ik ook vrij snel de switch gemaakt naar: dit moet ik anders aanpakken. Ik stelde een grote toilettas – mijn emergency kit – samen, die nu altijd met me meegaat. Die tas geeft me veel vrijheid, al is het wel vervelend dat ik hem voor de rest van mijn leven met me mee moet zeulen. Maar misschien hoeft dat ook niet: er is een kans dat ik ooit een intern zakje krijg, al hou ik daar dan wel een groot litteken aan over. Het hangt ervan af hoe goed alles herstelt en hoe gezond het allerlaatste stukje darm is. Het is een voordeel dat ik jong ben, maar ik wil niet te hoopvol zijn. Ik wil mezelf de teleurstelling besparen als het toch niet kan.

Makkelijk is het leven met een stoma niet altijd. Ik ben me heel bewust van mezelf als ik in het openbaar loop. Als het zakje gevuld is, heb ik aan één kant van mijn buik een bolling. Ik zie er zwanger uit, maar toch ook weer niet. Je ziet mensen kijken om het te ­begrijpen. Dat is niet gemeen bedoeld, ze zijn gewoon nieuwsgierig, maar ik word me door die blikken wel heel bewust van mezelf. Zo vind ik het ongemakkelijk om buiten de deur te eten en drinken, omdat mijn ­stoma dan gaat groeien en dat er heel vreemd uitziet. Al moet ik er in een vrolijke bui soms ook om lachen, vooral als ik per ongeluk over Dory wrijf alsof het daadwerkelijk een baby is.

Tegenover mijn vriend ben ik dan weer niet onzeker. Hij is fantastisch en laat heel duidelijk merken dat mijn stoma hem niks uitmaakt. Ons seksleven wordt er in die zin door beïnvloed dat ik heel voorzichtig met mijn stoma omga omdat het allemaal zo nieuw is. Ik knuffel mijn vriend daardoor niet heel stevig.

Ik vind het onprettig als iets mijn stoma aanraakt of als-ie onder water komt; dat schijnen meer mensen te hebben. Toch wilde ik afgelopen zomer gaan zwemmen in zee. Een uur lang bleef ik op mijn handdoek liggen met de gedachte: ik wil niet. Binnen in mij was een hele strijd gaande. Overal liepen zelfverzekerde meisjes in kleine bikini's fabulous as fuck te wezen. Heel confronterend. Ik moest even slikken: ­voorheen was ik ook zo'n meisje, maar nu had ik een high-waisted omabroekje aan dat mijn stoma bedekte. Natuurlijk was ik nog steeds gewoon Lynn, maar toch voelde ik rouw om mijn oude ik. Uiteindelijk ben ik, hup, gewoon de zee ingegaan. Ik was onwijs trots op mezelf. Dat had ik toch maar mooi gedaan.'

Geen reactie 'Voorheen was ik lingeriemodel en influencer, maar dat werk zal nu voor een groot gedeelte wegvallen. Een model of influencer met een stoma past nou eenmaal niet bij alle merken. Sommige bedrijven waarmee ik al drie jaar samenwerk, reageren niet meer op mijn mails. Het zou kunnen dat ze gewoon druk zijn, maar ik wacht nu wel al heel lang op ­antwoord. Ik wist dat dat kon gebeuren – dat is hoe de wereld werkt – maar het doet wel pijn.

Gelukkig heb ik ook mooie reacties gekregen. Hunkemöller wil me heel graag als ambassadeur houden. Ik was even bang dat ik er voor de schijn bij zou zitten, maar ze beloofden me dat ik net zoveel kans als anderen maak op catwalkshows, tripjes of shoots. Dat vind ik heel speciaal. Ook mijn eigen agency wil me niet kwijt. Wat de eigenaar betreft is het business as usual met mij, maar ze vertelde me wel eerlijk dat het ­afwachten is hoe de markt op mijn stoma reageert. Ik heb, denk ik, geluk dat mijn modellenbureau heel inclusief is, waardoor ze ook een lichaam met stoma kunnen representeren.

Het idee dat merken me nu misschien wel gaan zien als 'dat stomameisje' voelt dubbel. Aan de ene kant is het een kans om andere vrouwen die een stoma ­hebben een hart onder de riem steken – toen ik over mijn stoma ging posten, kreeg ik verrassend veel ­reacties van meiden die er ook een hebben. Ik wil hun rol­model zijn en ze laten zien: ook al heb je een stoma, je kunt een fucking Hunkemöller-model zijn.

Aan de ­andere kant vind ik het beledigend als ik enkel als 'dat stomameisje' word gezien. Ik sta liever bekend om mijn persoonlijkheid of skills dan om mijn uiterlijk. Dat klinkt misschien raar uit de mond van een model, maar om die reden ben ik al eerder mijn eigen ­socialmediabedrijf Social Nomads begonnen. Op mijn Instagram-account verspreid ik daarnaast al jarenlang de boodschap dat persoonlijkheid, echtheid, zelfacceptatie en innerlijke schoonheid veel belangrijker zijn dan uiterlijk. Vaak kreeg ik daarop de kritiek dat dat makkelijk praten is voor een model. Wat dat betreft voelt dit als een test: geloof ik écht in mijn eigen ­boodschap? En ik kan volmondig ja zeggen. Ook, of misschien wel juist, met een stoma geloof ik daarin. Ik voel me geroepen om te laten zien dat dit iedereen kan overkomen, dus dat je moet waarderen wat je hebt. Als je je lichaam als vriendin gaat zien – niet voor niets heet mijn stoma Dory – word je zo veel ­gelukkiger. Dat geldt voor iemand zoals ik met een stoma, maar ook voor vrouwen die bijvoorbeeld een negatief lichaamsbeeld hebben.

Of het makkelijker was geweest als ik een kantoorbaan had gehad? Dat denk ik niet; dan had ik de support en berichtjes van mijn volgers moeten missen. Want aan de ene kant inspireer ik hen met mijn ­positieve mindset rondom alles wat er is gebeurd, aan de andere kant inspireren zij mij met hun onvoorwaardelijke steun. Natuurlijk heb ik ook wel volgers verloren, maar dat is oké. Als je niet van Dory houdt, hoor je simpelweg niet op mijn Instagram thuis.'

Inmiddels is er alweer veel gebeurd: Lynn is van een stoma overgestapt op een JPouch, we spraken haar over de veranderingen die dat teweegbracht.

Lynn (30): 'De tijden dat ik met mijn stoma 'emergency kit' rondliep zijn voorbij. Anderhalf jaar geleden heb ik mijn JPouch-operatie gehad: van een stuk dunne darm hebben ze een j-vormig zakje gemaakt en op het laatste stukje van mijn endeldarm gezet. Ik heb dus geen uitwendige stoma meer, alleen nog een litteken van waar die eerst zat. Praktisch betekent dat dat ik geen uitwendige zak meer heb en dat ik dus weer op een 'normale' manier naar de wc kan. Ik hoef dus geen stoma meer te legen, hem niet me te verschonen en dus niet meer met die toilettas vol stoma-spullen te zeulen. Da's fijn.

Maar het heeft het ook z'n nadelen: ik moet nu zo'n acht tot twaalf keer per dag naar de wc. Da's een beetje een medisch verhaal maar het komt erop neer dat er in mijn ontlasting meer vocht blijft zitten omdat ik geen dikke darm meer heb. Daardoor is het volume groter en moet ik dus vaker naar de wc. Met bekkenbodemtherapie en ander soort voeding – meer witbrood en bananen bijvoorbeeld – kan ik de wc-bezoeken uiteindelijk hopelijk beperken tot drie tot vijf keer per dag. Dat geeft soms wat stress, want ik vraag me altijd af: is er wel een wc in de buurt? Dingen als wachten in een lange rij of hiken in de natuur zijn nu net wat spannender dan eerst, 'toilet anxiety' noemen ze dat. Aan de andere kant geeft zo'n JPouch ook veel vrijheid: ik hoef niet meer de hele tijd met stoma materiaal rond te lopen, niemand ziet meer wat aan me en ik kan vrij bewegen – ook tijdens seks.

Toen ik mijn stoma net had was ik bang dat ik m'n modellencarrière vaarwel moest zeggen. Het tegendeel bleek waar: ik werd juist enorm veel geboekt door grote merken. Van Hunkemöller tot Hema, overal was ik met m'n stoma te zien. Ik vond het heel tof dat zulke merken het lef hadden om mensen zoals ik, met een stoma, een podium wilden bieden en taboes durfden te doorbreken. Natuurlijk was ik me er ook wel bewust van dat ze met mij het 'inclusiviteitsvinkje' in the pocket hadden.'

Dat viel weg toen ik de JPouch kreeg. Ineens was mijn beperking niet meer zichtbaar, het enige wat ik voor het oog nog had was een 'gewoon' litteken en dat was blijkbaar niet interessant genoeg meer voor zo'n merk. Ik snap het allemaal wel, maar het voelt toch cru dat ik als 'stomameisje' dus eigenlijk voornamelijk werd gebruikt als hun 'disability card', een manier om geld te verdienen door inclusief te ogen. En dat terwijl er zoveel mensen zijn met onzichtbare beperkingen. Niet alleen ik met m'n JPouch, maar denk ook aan endometriose of migraine. Dat het niet zichtbaar is, wil niet zeggen dat je er geen last van hebt of dat het geen aandacht waard is. Ik denk dat heel veel mensen zich meer gezien, gehoord en geaccepteerd zouden voelen als onzichtbare ziektes en beperkingen meer worden genormaliseerd in de samenleving. Iets wat daaraan zou bijdragen is representatie in de media en marketingcampagnes van bedrijven. Jammer dat zij dat (nog) niet in lijken te zien, maar: dan doe ik gewoon zelf toch? Door op mijn Instagram dat te doen wat die merken nog niet doen: aandacht geven aan het onzichtbare.'