Marilyn heeft epilepsie: 'Mijn kinderen vonden me bewusteloos op de grond'

Marilyn (39): 'Mijn eerste aanval herinner ik me nog goed: het gebeurde een paar jaar geleden tijdens een congres in Den Bosch. Ik keek er echt naar uit; een welverdiende pauze, even weg van mijn rol als moeder van drie jonge kinderen. Ondanks dat we het de eerste avond laat hadden gemaakt, moesten we de volgende ochtend weer vroeg op voor dag twee van het congres. Toen ik 's ochtends aan de deur van mijn collega stond om haar wakker te maken, viel ik plotseling bewusteloos voor haar neer.

Daar lag ik, schokkend en schuimbekkend op de grond. Mijn collega was enorm geschrokken, maar dankzij haar medische achtergrond wist ze meteen dat het serieus was en handelde ze snel. Ze belde gelijk een ambulance. Terwijl de ambulancebroeders me onderzochten, kon ik alleen maar verward beseffen dat ik een tonisch-clonische aanval had gehad. Deze grote aanvallen zijn het meest bekend: wanneer mensen aan epilepsie denken, is dat dan ook vaak het beeld dat ze erbij hebben. Denk aan het bewustzijn verliezen, verstijven, schokkende bewegingen maken, geen lucht krijgen en een schuimende mond. In de ambulance werd ik grondig gecontroleerd en kreeg ik het advies om me in het ziekenhuis te laten onderzoeken. We waren een uur van huis, dus mijn collega's stelden voor om me naar ons eigen ziekenhuis te rijden. Dat leek prima, maar ik wilde eerst nog douchen na een avondje stappen.

Lees ook: Margreet is een narcist: 'Het beest dat in mij loskomt kan ik niet beheersen'

Dat had ik beter niet kunnen doen, onder de douche kreeg ik mijn tweede insult. Nog geen uur na de eerste. Ditmaal bracht de ambulance me meteen naar het ziekenhuis. Eenmaal aangekomen op de eerste hulp kreeg ik in mijn bed een derde aanval. Die aanvallen zijn een enorme aanslag op mijn lichaam, vaak ben ik daarna volledig gedesoriënteerd en verward. Dan vraag ik aan mensen om me heen wat ze doen en waarom ze er zijn. Die dag moest ik bijvoorbeeld een MRI-scan laten maken. Ik wist dat je niet met metaal door de scan mocht, dus raakte ik in paniek bij het idee dat ik mijn spijkerbroek met knoopje nog aan had. Nee, ik was niet helemaal helder. Door zoveel aanvallen achter elkaar heb ik een zwart gat van 24 uur. Hoe ik die dag heb beleefd, weet ik dus niet meer. Misschien maar beter ook…'

Schuldgevoel 'Na een nacht in het ziekenhuis volgden verschillende onderzoeken en uiteindelijk de diagnose epilepsie. Mijn eerste gedachte was: mijn leven is voorbij. Het voelde als een bodemloze put. Ik wist eigenlijk niets over de aandoening behalve dat je leven volledig overhoop gegooid wordt door dagelijkse aanvallen. Later leerde ik dat dat slechts een van de vele soorten epilepsie betreft. Ik voelde me beperkt en beroofd van mijn vrijheid, vooral omdat ik als moeder van drie jonge kinderen plotseling niet meer mocht autorijden. Dat klinkt misschien heel oppervlakkig, maar die auto stond symbool voor zoveel meer. Ik werd overladen met medicatie, maar de bijwerkingen veranderden me compleet. Ik was niet meer mezelf. Depressief, stemmingswisselingen, emotioneel vlak. Het was een zware last om te dragen. Na vier maanden besloot ik daarom, in samenspraak met mijn partner, om te stoppen met de medicatie. Ik paste mijn levensstijl aan in de hoop aanvallen te voorkomen. De neurologen keurden dit af, maar uiteindelijk bleef het mijn keuze. Gelukkig werkte de verandering in levensstijl, en bleef ik vijf jaar lang aanvalsvrij.

Helaas bleef dat niet zo. De afgelopen twee jaar waren een rollercoaster. Alsof mijn leven nog niet genoeg uitdagingen kende, werd er bij mij een hart- en vaatafwijking vastgesteld en een melanoom ontdekt. Daarbovenop werd mijn schoonvader ziek. We verloren hem uiteindelijk op kerstavond 2022. Het was een lange, zware periode vol stress en verdriet. We moesten van alles regelen voor zijn begrafenis, waardoor mijn man op eerste kerstdag naar zijn ouderlijk huis vertrok. Ik was alleen thuis met onze kinderen van destijds acht, negen en elf jaar oud, en we zouden later die dag naar mijn ouders gaan. Terwijl ik me boven omkleedde, hoorden mijn kinderen een harde klap. Ze renden naar boven en vonden me bewusteloos op de grond.

Gelukkig had ik ze door de jaren heen geleerd wat ze moesten doen in zo'n situatie. Ik ben enorm trots op hoe ze hebben gehandeld. De oudste belde meteen hun vader, terwijl de jongsten hulp gingen halen bij de buren. Het schuldgevoel achteraf was enorm. Mijn kinderen waren zo geschrokken, en de gevolgen waren groot. Ze waren bang om alleen met me te zijn en durfden me niet alleen weg te laten gaan, constant bang dat het nog een keer zou gebeuren. Alle rollen waren plotseling omgedraaid: zij maakten zich zorgen om mij, terwijl ik als moeder juist voor hen zou moeten zorgen. Het besef dat ik niet meer de veilige haven voor hen kon zijn die ze op dat moment nodig hadden, was afschuwelijk.' 

Lees ook: Carolien heeft een voorstadium van vulvakanker: 'Niemand zegt dat je met een spiegeltje je vulva moet controleren'

Geen leven meer 'Drie maanden later kreeg ik weer een aanval, waardoor ik opnieuw aan de medicatie moest. De eerste keus van de artsen was hetzelfde medicijn als voorheen in de hoop dat ik ditmaal beter zou reageren, maar de bijwerkingen werden juist alleen nog maar zwaarder. Paniekaanvallen en depressie namen toe. Op een gegeven moment was het zo erg dat ik tegen mijn partner zei: 'Weet je, sluit mij maar ergens op, want ik weet gewoon niet meer wat ik met mezelf aan moet.' Ik reageerde zo heftig op die medicatie. Die aanvallen waren natuurlijk verschrikkelijk, maar dit was geen leven meer. Stoppen was nu geen optie, dus smeekte ik mijn neuroloog om een ander medicijn. Ze stelden medicatie voor die normaal niet aan jonge vrouwen wordt voorgeschreven vanwege mogelijke invloed op de vruchtbaarheid. Maar met drie kinderen had ik geen kinderwens meer, dus waagde ik de sprong.

Dit bleek uiteindelijk de juiste keuze. Met deze medicatie heb ik bijna geen bijwerkingen. Soms merk ik dat ik moeite heb met het vinden van woorden en dat ik snel dingen vergeet. Vooral dat laatste vond ik in het begin lastig; vroeger was ik altijd heel attent en onthield alles wat mensen me vertelden. Nu heb ik soms het gevoel dat ik daarin tekortschiet. Maar als ik kijk naar hoe het nu gaat, neem ik dat voor lief. Uit verschillende EEG's blijkt namelijk dat de epilepsie met deze medicatie volledig onder controle is, waardoor ik geen aanvallen meer heb. Dat is echt beter dan ik ooit had durven dromen.'

Kleine dingen 'Ondanks de zware en chaotische jaren, konden we als gezin gelukkig snel terecht bij de afdeling medische psychologie in het ziekenhuis. We begonnen met het volgen van therapiesessies, eerst als gezin en later individueel. Vooral voor de kinderen, die door alles wat er gebeurd was een trauma hadden opgelopen, bleek dit enorm waardevol. Ze konden snel aan de slag met EMDR-therapie, wat hen echt heeft geholpen.

Ik weiger mijn leven te laten beheersen door epilepsie en streef ernaar om alles te blijven doen en vooral te genieten. Wanneer ik een aanval heb gehad, wordt ik natuurlijk overvallen door angst, maar dan besef ik des te meer hoe kwetsbaar het leven kan zijn. Juist dan probeer ik te focussen op de waarde van kleine momenten, zoals samen zijn met mijn kinderen of simpelweg een serie kijken op de bank. Het hoeft niet groots te zijn. Juist die kleine, kwetsbare herinneringen zijn uiteindelijk de dingen die er echt toe doen.'

Meer weten over epilepsie? Vind betrouwbare informatie op Epilepsie.nl