Carolien heeft een voorstadium van vulvakanker: 'Niemand zegt dat je met een spiegeltje je vulva moet controleren'

Je borsten controleren op een knobbeltje is de gewoonste zaak van de wereld, maar je vulva checken op gekke plekjes? Dat doen de meesten niet. Carolien Boshuis (36) deed dat ook nooit, tot ze er zes jaar geleden per toeval achterkwam dat ze een voorstadium van vulvakanker heeft.

Carolien: 'Ik weet nog goed dat zes jaar geleden de brief voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker op de mat viel. Een maand later zat ik bij de dokter op de stoel voor een swap. Zenuwachtig was ik niet, ik ging er zelfs een beetje gedachteloos in. Nee, het is geen prettig onderzoek, maar ik had nooit klachten als pijn of bloedverlies tijdens de seks. Er zal wel niks aan de hand zijn, dacht ik nog.

Een maand later zou ik per post de uitslag krijgen, maar ik werd al twee weken later gebeld. Terwijl ik op een vrijdagmiddag met mijn jongste dochter bij een speelparadijs voor haar kinderfeestje stond, liet de huisarts de bom vallen. De uitslag was niet goed en ik zou een verwijzing krijgen voor verder onderzoek bij de gynaecoloog. Ik begreep er niets van. Verder onderzoek? Hallo, ik voelde mezelf hartstikke goed. Hoe kon ik ziek zijn als ik me niet ziek voelde? In shock ging ik naar huis.

Lees ook: Fleurs beide kinderen kregen kanker: 'Cees was officieel genezen, Anne werd twee dagen later opgenomen'

Voorstadium vulvakanker Diezelfde maandag had ik al gelijk een afspraak in het ziekenhuis bij de gynaecoloog. Dat het niet goed zat wist ik gelijk, eigenlijk was er een wachttijd van drie maanden. Oké, dit heeft dus haast, dacht ik. Zenuwachtig lag ik op de stoel, terwijl de gynaecoloog uitlegde wat hij ging doen. Met azijnzuur ging hij mijn baarmoederhals en baarmoedermond aanstippen en alles wat zou oplichten waren slechte cellen. Mijn vriend en ik keken mee via een schermpje en zagen alles wit oplichten. Het leek wel glow in the dark, een soort oorlogsgebied. Mijn vriend zat met open mond te kijken, terwijl de tranen over mijn wangen stroomden. Dit was echt niet goed.

Twee weken later kwam de uitslag: ik had PAP 3B met CIN 2-3, een vrij ernstige afwijking. Ik dacht dat de eerste lisexcisie het ergste was wat me te wachten stond, maar de rollercoaster begon pas toen ik wakker werd uit mijn narcose. 'Meisje, ik heb slecht nieuws,' zei de gynaecoloog die bezorgd aan mijn bed stond. 'We hebben ook witte vlekjes op je vulva gevonden. Dat kan een schimmeltje zijn, maar ook een voorstadium vulvakanker of Lichen Sclerosus.' In het ziekenhuisbed schreeuwde ik alles bij elkaar. Wat had dit te betekenen? Ik was toch net geopereerd? Hoezo waren er witte vlekjes gevonden?

Het bevolkingsonderzoek is levensreddend geweest, want ik bleek inderdaad voorstadium vulvakanker te hebben. En dat niet alleen: ik kreeg ook te horen dat ik HPV en Lichen Sclerosus heb. Dat laatste is een goedaardige huidaandoening waarbij de aangedane huid langzaam minder elastisch wordt. Verdoofd keek ik de gynaecoloog tegenover me aan, terwijl zij een kanon aan onbekende woorden op me afvuurde. Het voelde alsof ik onderuit werd getrapt en de grond onder me verdween. Met een crème waarmee ik de witte vlekjes moest aanstippen, werd ik naar huis gestuurd. Geen brochure met informatie, helemaal niks.

Lees ook: Kim had baarmoederhalskanker: 'Zonder het bevolkingsonderzoek had het heel anders af kunnen lopen'

Weinig kennis Zelf had ik nog nooit van voorstadium vulvakanker gehoord, maar de medische wereld bleek ook niet alle kennis te hebben over deze ziekte. De crème die ik voorgeschreven had gekregen, was pas net op de markt en daarom zat er geen bijsluiter bij. Die had de gynaecoloog maar even voor me uitgeprint. Het smeersel bleek een soort brandzalf te zijn die de plekjes als het ware wegbrandde. Dat is net zo pijnlijk als het klinkt, het voelde alsof ik de boel met een kaasschaaf eraf sneed. De pijn was zo erg dat ik dagenlang ziek op bed lag. De vellen hingen aan mijn vulva. Lopen, douchen en naar de wc gaan, ging bijna niet en 's avonds sliep ik wijdbeens.

Mijn vriend maakte zich zorgen. Sinds ik was begonnen met die crème leek ik wel een zombie volgens hem. Ik kon hem geen ongelijk geven, dus belde het ziekenhuis. Er moest toch iets zijn wat wel dragelijk was? De assistent opperde een laseroperatie met een CO2-laserstraal, maar ik zou dan wel brandwonden krijgen op mijn vulva. 'De keus is aan u,' kreeg ik te horen. Wat nou de keus is aan u? Dit was kiezen tussen twee kwaden. Uiteindelijk ben ik voor de laatste optie gegaan. Dan maar brandwonden.

In zes jaar tijd heb ik in totaal elf operaties gehad, twee voor mijn baarmoederhals en baarmoedermond en negen voor mijn vulva. Mijn baarmoederhals en baarmoedermond zijn inmiddels alweer vijf jaar schoon, maar het voorstadium vulvakanker blijft terugkomen. Momenteel is het in slaapstand, maar het blijft op de loer liggen. Ik ben geen tikkende tijdbom, maar blijf wel afhankelijk van de controles en alle zalfjes die ik drie keer per dag moet smeren.

Strijdbaar De Carolien die ik vroeger was, is er niet meer. Door alle operaties ben ik chronisch vermoeid. Voor mijn kinderen vind ik dat nog het allerergste, ik kan niet de energieke moeder zijn die ik graag wil zijn. Dat voelt machteloos, maar ik blijf strijdbaar. Onlangs ben ik nog een petitie gestart om vaccinaties tegen alle negen types HPV in het rijksvaccinatieprogramma te krijgen in plaats van twee. Die ziekte is echt een sluipmoordenaar. Je voelt het niet, je ziet het niet en je merkt het niet. Ik wil mijn verhaal blijven vertellen, omdat ik het taboe rondom vulvakanker wil verbreken. Ik wil dat het normaal wordt om eens in de drie maanden met een spiegel je vulva te checken. Niemand vertelt je dat dat belangrijk is. Als ik dit wel had gedaan was ik erachter gekomen dat er witte vlekjes op mijn vulva zaten.

Tegelijkertijd hoop ik dat er ook meer aandacht komt voor dit soort vrouwenziektes. Er is niet alleen weinig bekend over vulvakanker, maar ook over aandoeningen als endometriose en Lichen Sclerosus. Een paar jaar geleden ontdekte ik nog dat mijn dochter ook Lichen Sclerosus heeft, terwijl de huisarts beweerde dat jonge kinderen dit niet hebben. Als je schimmelinfectie of een blaasontsteking hebt word je zo vaak naar huis gestuurd met een kuur of een zalfje in plaats van dat er verder wordt gekeken. Daar moet verandering in komen.

Als ik vrouwen iets mee mag meegeven, dan wil ik ze op het hart drukken om gehoor te geven aan het bevolkingsonderzoek. Ga bij twijfel ook altijd naar de huisarts in plaats van dat je een smeerseltje haalt bij de drogist. Als je het niet vertrouwt, vraag dan een doorverwijzing voor de gynaecoloog. We moeten niet bang zijn om over ons lichaam te praten. Je hoeft het echt niet met de ober in het restaurant over je vulva te hebben, maar hopelijk kan dat wel met je dokter, partner, beste vriendin, (schoon)moeder of een zus. Het is misschien een taboe-onderwerp, maar schaamte is echt niet nodig.'